viernes, 29 de noviembre de 2013

Liga de Intervención Nutricional contra el Autismo - LINCA

Quienes forman parte de este grupo piensan que el Autismo es causado por problemas relacionados con alergias, intolerancias u hongos. Ante cualquiera de estos problemas el cuerpo (específicamente el cerebro) reacciona, bloqueando por ejemplo el desarrollo normal de habilidades como el lenguaje y motivando comportamientos anormales que caracterizan a quienes son diagnosticados dentro del espectro autista.

Creo que muchos de papás con niños dentro del espectro hemos leído historias que hablan de como la dieta libre de gluten logró que su hijo comenzara a hablar, tuviera contacto visual, se dejara abrazar y ya no tuviera autoestimulaciones. Es como si uno leyera la historia de un milagro.

Será que es cierto? Lo intentamos?..... Dicidimos que si. Yo soy una convencida de esas dietas, llevo una dieta libre de gluten que llevó mis niveles de colesterol a niveles normales después de muchos años, finalmente no es nada invasivo y es una luz de esperanza que se prende. Nos encaminamos entonces hacia el consultorio del Doctor Javier Hernandez.

Lo primero que nos dijo es que no estaba de acuerdo con el medicamento que en ese entonces le había recetado el Neuropediatra a Jacobo (a quien conoce) y que con esta metodología (medicina ambiental y tratamientos biológicos) Jacobo iba a despegar.

Me causa gracia ver que la mayoría de doctores y terapeutas creen tener la respuesta correcta al problema y le lanzan flechas a los otros. El Dr Tuchman dice que los de LINCA son básicamente unos charlatanes, los de LINCA van totalmente en contra de cualquier doctor que recete medicamentos, algunos no creen en las terapias de sensorial, otros tampoco en ABA porque es un método muy fuerte... en fin... si uno como papá no está convencido plenamente de lo que está haciendo lo terminan enloqueciendo.

Lo primero que nos pidió fué comenzar una dieta libre de gluten con Jacobo y hacerle unos examenes de alergias, intolerancias y cándida. Para esto, se toma una muestra de sangre que se envia a los Estados Unidos a The Great Plains Laboratories. Los resultados se demoran en estar listos entre dos y tres semanas. Esta es una foto de una parte de los resultados de Jacobo:



Los rangos en verde son los normales. Los de color naranja muestran alergias alimentarias IgG.

La verdad nos sorprendió ver que Jacobo es muy intolerante al huevo. Esperábamos ver esas rayas en el renglón del gluten. Este último salió en amarillo, que en realidad no es tan significativo. También salió positivo en cándida.

De inmediato nos mandó Fluconazol para eliminar la cándida y le prohibió: gluten, huevo y azúcares.

La próxima semana tenemos nuevamente cita con el Doctor pues ya terminó el tratamiento de Fluconazol. Vamos a ver qué nos dice.

Avances de Jacobo:

No podemos creer como ha progresado en la parte de lenguaje. Si hace seis meses realmente tenía la duda de si iba a poder hablar, ahora tengo al certeza de que lo va a hacer.

Este último mes:

  • Comenzó a despedirse de las personas que salían del ascensor diciendo: ¨bye, bye!¨y moviendo la mano.
  • A las dos semanas comenzó a despedirse de las personas de las que yo le pedía que se despidiera. Lo anterior con contacto visual. 
  • Cada vez balbucea más tratando de hablar, aunque a parte de ¨bye¨ todavía no dice más palabras. 
  • Puede hacer el sonido de varios animales. Algunos ya en este momento sin apoyo visual.
  • En todos los programas de ABA aceleró su rendimiento. Esto quiere decir que pasó de tres meses, a lograr llegar a los objetivos en un mes.  Ejemplo: para la instrucción ¨párate¨ le tomó por lo menos tres meses dar 100% de respuestas correctas y cambiar a la versión expanded. En este momento están trabajando la instrucción ¨siéntate¨y está llegando a 80% y 90% en tres o cuatro semanas. 
  • El contacto visual es cada día mejor.
  • Nos está imitando cada vez más. Lo mismo los videos de televisión. 
  • Entona perfectamente la canción del ABC en inglés aunque no pronuncia bien las letras. Dice: e, be, e, be, e, be, a...
  • Cuando ve los números trata de contar en inglés: one, two, ti, fai, fai... y se muere de risa.
Como ahora entiende más, disfruta más! Y no hay nada que haga a un papá más feliz que eso. Ayer fué acción de gracias. Los celebramos en familia con el corazón agradecido y feliz de ver tanto progreso.









martes, 22 de octubre de 2013

VISITA AL DOCTOR ROBERTO TUCHMAN EN MIAMI

Finalmente logramos coordinar el viaje a Miami para ver al Doctor Roberto Tuchman a quien nos habían recomendado muchísimo. El consultorio está ubicado en el Miami Children´s Hospital Dan Marino Outpatient Center, en el mismo se realizan evaluaciones y tratamientos para niños con necesidades especiales.  

Después de llenar los papeles de rigor entramos a la oficina con gran expectativa y le mostramos todos los exámenes que le habíamos realizado a Jacobo en México. Después de leerlos, nos dijo:

  • Los niños dentro del espectro autista comparten las deficiencias que ustedes ya conocen. Lo importante es entrar a trabajar inmediatamente en las áreas en las que cada niño necesita más ayuda.
  • Es muy importante que a Jacobo le corrijan las conductas no deseadas. No por estar en el espectro le deben pasar necedades. 
  • Hay que acostumbrarlo a hacer contacto visual con una sola llamada. No esperar a que pasen varias. Si no voltea, hay que acercarnos, tomarle la cara con las manos y enfocarla hacia nosotros.
  • Las terapias ABA les ayudan en todo ese proceso conductual. Son las terapias probadas más eficaces. Excelente que Jacobo ya las esté tomando, es mi mayor recomendación.
  • Noto que quienes le están dando las terapias ABA están bien preparados. No por estar certificada ABA, una persona es necesariamente buena para dar este tipo de terapias. 
  • Veo que Jacobo ya es capaz de señalar y tiene contacto visual. Va por el camino correcto.
  • No creo en las dietas del gluten y ni en los examenes que le realizaron en The Great Plain Laboratories. Ese sitio lo deberían cerrar. Nosotros hicimos un estudio exhaustivo y solo encontramos que los niños dentro del espectro tienen una mayor incidencia de problemas gastrointestinales.
  • No veo nada raro en el electro encefalograma ni en la resonancia magnética. En mi opinión Jacobo no necesita el Nootropil ni ningún tipo de medicamento.
  • Muy importantes las terapias de lenguaje, más que las de oro facial. El necesita mucha ayuda para comunicarse.
  • Información relevante para entrenamiento de papás con niños autistas, desórdenes de sueño y ABA pueden encontrar en: www.rethinkautism.com, http://casgroup.fiu.edu/behavior/pages.php?id=4141, www.autismspeaks.org
  • Ustedes son quienes mejor conocen a su hijo. Si sienten que es hora que entre al colegio háganlo. 
  • Es importante que entre a un jardín infantil para que trabaje la parte de socialización.
El Doctor nos pidió dejar a Jacobo con libertad para hacer lo que quisiera en el consultorio. En un momento comenzó a lanzar fichas al piso. Entonces le dijo con firmeza: -Jacobo recoge-. Jacobo apenas nos volteó a mirar y volvió a escuchar la órden. Como no respondia, el Doctor le agarró la mano y le dijo: -Jacobo recoge. Mira, toma esta ficha y ponla aquí (todo esto con un tono fuerte)-. Obviamente se puso a llorar, me imagino que porque se sintió regañado, y poco a poco recogió las fichas mientras el Doctor le decia: eso es Jacobo muy bien.

Al final nos dijo: miren es muy positivo la forma como Jacobo respondió. Realmente yo le veo un muy buen pronóstico. 

Salimos del consultorio entre sorprendidos y aliviados....
  • Nos da una gran alegría saber que escogimos las terapias correctas.
  • Yo sí creo en la dieta del gluten, problemas de candida etc... vamos a seguir con eso.
  • Paramos de darle Nootropil y con gran emoción vimos que Jacobo dejó de mover las manos de forma nerviosa y comenzó a dormir derecho. 
Realmente Jacobo está conectando cada vez más y acepta mejor los cambios. No tuvimos ningún problema durante el viaje y en el avión no nos pudo ir mejor. Contentos, volvimos a México a retomar nuestra rutina de terapias con la ilusión de que pronto vamos a poder escuchar de Jacobo sus primeras palabras.





jueves, 26 de septiembre de 2013

Terapias de Lenguaje

La semana pasada estuvimos en el consultorio de la terapeuta de lenguaje. Fuimos a que evaluara los músculos de la cara de Jacobo (los músculos que utilizamos para hablar) y a pedirle también comenzar propiamente con terapias de lenguaje.

Lo puso a morder unos tubos pequeños especiales de plástico, a soplar una pequeña trompeta, hacer burbujas, sentir vibraciones en los cachetes y en la parte superior del cuerpo...... por supuesto a él le pareció de lo más divertido. 

Adicionalmente trató de enseñarle a Jacobo cómo decir ¨Dame¨, ¨Más¨y ¨No más¨ utilizando unas señas sencillas con las manos. Lo mejor es que Jacobo la imitó, lo cuál nos alegró mucho porque eso quiere decir que está desarrollando esa habilidad que es tan importante para aprender, y además nos dijo que definitivamente Jacobo está en el círculo exterior del espectro.

Nos pidio conseguir los siguientes productos pues es muy importante hacer los ejercicios también en casa: 


La segunda clase no le gustó tanto a Jacobo, porque a diferencia de la primera, de ahora en adelante debe permanecer sentado toda la clase en una silla de bebe. La verdad es que yo sufrí mucho al verlo sentado y un poco desesperado haciéndome brazos para que lo sacara. Es dificil mientras se costumbra.

Una buena noticia es que en las terapias de Integración Sensorial pasaron a Jacobo a grupo. Ahora está con otros niños de su misma edad lo cual me da mucha alegría.

Poco a poco hemos notado que Jacobo está conectando cada vez más. La canción del ABC le encanta y aunque no puede pronunciar las letras, tararea bastante bien la melodía con ¨a, a, e¨.  Lo mismo los números.

Mi prima Adriana me envió la siguiente tabla que ha utilizado una amiga cuya hija tiene síndrome de Down. La niña todavía no puede hablar y esto le ha ayudado a comunicarse. La verdad es que se parece mucho a lo que le están enseñando a Jacobo en su terapia de lenguaje así que seguramente adoptaré algunos de los signos.  Los encuentran en: http://www.signwithme.com











jueves, 29 de agosto de 2013

Nuestro primer horario visual - primeros pasos para comunicarnos

Cómo enseñarle a Jacobo a comunicarse de una manera efectiva... este es el tema que más nos agobia en este momento. Hemos visto un cambio en este sentido desde que comenzaron las terapias? En el habla muy poco. Todavía no puede decir ninguna palabra. Ni siquiera mamá o papá. Sin embargo, sentimos que sí nos está entendiendo mucho más. Que está conectando mejor nuestros mensajes.

Desde la semana pasada Jacobo tiene su propio horario visual portatil. Es decir, un tarjetero con fotos pequeñas dodne aparece realizando diferentes actividades. Cada foto está plastificada y tiene un pedazo de velcro en la parte de atrás. En la cubierta del tarjetero hay cuatro cuadrados de velcro sobre los cuales pegamos las fotografías que muestran las actividades que va a realizar a continuación.

En ABA nos dijero que debíamos colocar máximo cuatro actividades mientras Jacobo se acostumbra (por eso los cuatro cuadrados), pero eventualmente vamos a tener un horario en alguna pared de la casa, con fotografías por supuesto más grandes, donde coloquemos las actividades de TODO el día.

He visto en internet que para estos horarios utilizan dibujos que representan las diferentes actividades. Sin embargo, por la edad de Jacobo y debido a su falta del lenguaje, definitivamente funcionan mejor sus propias fotografías.

La idea es colocar el orden de actividades según se vayan a desarrollar. Por ejemplo: subir al carro- ir al parque a jugar en la arena - volver a casa.


  1. Le pedimos a Jacobo que señale la primera foto de su horario, en este caso: ir al carro.
  2.  Lo llevamos al carro, lo sentamos y le reforzamos dónde estamos (le mostramos el horario, señalamos la fotografía del carro y le decimos: mira Jacobo estamos en el carro!). 
  3. Cuando termina la actividad le acercamos el horario a Jacobo y él debe arrancar la foto que corresponde a la actividad que acabamos de concluír. En este caso la foto del carro. 
  4. Así sucesivamente para el resto de actividades.

La próxima semana vamos a tener una evaluación con la terapeuta de lenguaje para comenzar con estas terapias y las de orofacial.

Preguntando por literatura sobre le tema, algunos papás me han recomendado los siguientes libros:

  • More tha words: Helping parents promote communication and social skills in children with autism spectrum disorders. Sussman, Fren.
  • It takes two to talk: a practical guide for parents of children with lenguaje delays. Pepper, Jan y Weitzman, Elaine.
Ya comenzamos a buscarlos.. 







domingo, 18 de agosto de 2013

La inclusión - visitando el kinder

Hoy estuvimos en el kinder al que iba a entrar Jacobo en Septiembre. Fuimos a hablar con la Directora para explicarle el por qué Jacobo debía a postponer su entrada. La verdad llegué con nervios porque no sabía cómo iba a ser la reacción del colegio.

Entramos con César y con Jacobo a un salón en el que estaban la Directora y la profesora que le habían asignado. Todavía me cuesta decir la palabra autista. Prefiero decir solo que está en el espectro. Siento que se me corta la voz.

A medida que fuimos hablando los nervios se fueron disipando.  La respuesta de la Directora no pudo ser mejor. No solo nos dijeron que nos esperaban el otro año o cuando nosotros pensáramos que Jacobo estuviera listo, sino que nos contaron que ellos ya habían tenido niños con autismo y con autismo severo. Nos dijeron que ellas sabían que para estos casos es muy importante el trabajo en equipo y que se reunirían con nosotros y con los terapeutas de Jacobo para entender detalladamente sus necesidades las veces que fuere necesario.

Sentimos un gran alivio y una gran emoción porque nosotros desde hace ocho meses habíamos comenzado a buscar kínderes para Jacobo, por supuesto no sabíamos con lo que nos íbamos a encontrar este año, y este lugar nos había encantado. Es un kínder Montessori con unos profesores preparadísimos y unas instalaciones muy lindas. Darnos cuenta de que además es un sitio inclusivo, que se interesa por los niños que tienen necesidades especiales es maravilloso.

Hablando con otras familias me he dado cuenta de las barreras existentes en la mayoría de centros educativos para los niños con necesidades especiales y no hablo acá solo de autismo. Muchos creen que deben entrar a colegios especializados en niños con discapacidades y no es así. Es más, ellos necesitan estar en un ambiente normal porque de qué otra manera van a aprender a enfrentarse al mundo cuando crezcan. En lugar de aislarlos debe haber una disposición a incluírlos y a buscar capacitarse en el tema: cuáles son son sus fortalezas, cómo aprenden, cómo se relacionan, cómo les podemos ayudar a desenvolverse en la sociedad.

Por otra parte es responsabilidad de los planteles enseñar a sus alumnos a ser respetuoso, a que hay niños que tienen otro tipo de fortalezas y que necesitan ayuda extra para desarrollar ciertas tareas.

Durante la entrevista nos sorprendió Jacobo. Desde que entramos hasta que salimos se sentó en una silla y jugó muy animado con unos animalitos en una mesa sin moverse. César y yo estábamos maravillados porque hace dos meses esto jamás hubiera pasado. El hubiera estado caminando por todo el salón, sin estar alerta a lo que pasaba alrededor y no hubiera aguantado mas de un minuto sentado. Nos emocionó ver que las terapias conductuales ABA si están funcionando y que él está avanzando a un muy buen ritmo.

Por qué estábamos tan contentos? Porque en cualquier colegio un niño necesita estar sentado por un tiempo mínimo en el cual debe seguir ciertas instrucciones. El que Jacobo esté aguantando estar en un mismo sitio, contento, sin sentirse incómodo, esperando instrucciones, es un paso importante. En ningún momento nos buscó, no lloró y no hizo ninguna pataleta aunque estaba en un sitio totalmente nuevo para él.

Es que en serio se portó como un sol!

Para cerrar la semana, el Viernes tuvimos reunión con el Psicólogo que lidera las terapias de Jacobo y nos dijo que estaba impresionado con las respuestas que estaba dando. Está logrando metas más rápido que la media.

Muchos papás nos han dicho que esto es de altibajos. Hay semanas buenas y otras muy regulares. Esta.... fué excelente :)



lunes, 5 de agosto de 2013

Una niña de tres años diagnosticada con autismo cuyas pinturas son aplaudidas en todo el mundo

Tomado de la página de internet: irisgracepainting.com y el artículo que publicó el periódico El Tiempo (Niña que vende cuadros por miles de euros). Gracias Caro B. por mandarme este artículo tan lindo.



"A primera vista y sin conocer la autora, sus cuadros son tan aplaudidos que algunos se atreven a decir que podrían confundirse con los de Claude Monet.
Sus pinturas son consideradas por los críticos como abstractas e impresionistas por sus colores radiantes y efectos de agua que parecen reales. Pero la autora no es hija de ningún artista, ni ha sido influenciada por Monet. Iris es del Reino Unido, tiene solo tres años de edad y es autista.
Su madre, Arabella Carter-Johnson, en un principio subió las fotos a la red social Facebook para que sus amigos y conocidos vieran lo que Iris estaba haciendo, y se llevó una sorpresa al leer los miles de comentarios y reconocimientos a través de la red. Estos exaltaban el hermoso trabajo de Iris calificado como “¡genial!”.
A partir de ahí, sus cuadros se han vendido por más de 1.800 euros. Según sus padres, estas ganancias serán destinadas para los materiales de arte y el pago del tratamiento terapéutico de la pequeña.
Además, su familia pretende organizar una exposición en Londres para que muchas personas vean las pinturas y conozcan la historia de Iris. Pero también, con el objetivo de ser inspiración para padres de niños que enfrentan el mismo problema."


"From a photograph you wouldn’t think that anything was different just a normal 3 1/2 year old but there is, Iris is Autistic.  She can’t speak and has great trouble with interacting with others but expresses herself through movement and art.  Since she was diagnosed in 2011 we were able to learn about how we could help our daughter.  With the expert help of many therapists she changed dramatically in just a short space of time.  She used to be consumed by books, eye contact was a rare occurrence, she didn’t want to or know how to play with us, showed obsessive behaviours, got desperately distressed when we took her near any other children and her sleep patterns were all over the place.  She now rides on my back in fits of laughter, squealing with delight, plays, communicates by creating her own signs and her sleeping is much better.  We still have a long way to go with her social skills and speech, but we are having many more ‘good days’ and one of her favourite activities is Painting.


We have been encouraging Iris to paint to help with speech therapy, joint attention and turn taking.  Then we realised that she is actually really talented and has an incredible concentration span of around 2 hours on each piece.  I make up some cups of very watery paints, she chooses which one she would like to use and gets me to make more when she needs it.  Her autism has created a style of painting which I have never seen in a child of her age, she has an understanding of colours and how they interact with each other.  She beams with excitment and joy when I get out the paints, it lifts her mood everytime.  She has found a way of expressing herself that is so beatiful, so we wanted to share it and thereby raise awarness of her condition, which is currently affecting around 100,000 children in the UK and these numbers are rising."






sábado, 3 de agosto de 2013

No nos funcionó el Trileptal

Hace dos semanas comenzamos a darle a Jacobo un mililitro de Trileptal. Este es el neuromodulador del que había hablado el neuropediatra para mejorar la actividad neuronal que pudiera estar siendo afectada por la formación  anormal de algunos de los pliegues del cerebro de Jacobo. 

Los primeros días estuvo bien. Sin embargo, cuando aumentamos la dosis a tres mililitros diarios Jacobo no reaccionó bien. Lo notábamos irritable, solo quería estar conmigo, las terapias de integración sensorial no las pudo hacer bien y se mareaba mucho. El doctor nos pidió bajarle la dósis a 2 mililitros solo en la noche, pero desafortunadamente no mejoró los suficiente. De hecho comenzaron a incrementar las auto-estimulaciones: mayor movimiento de manos, ponía la cabeza sobre una almohada seguido y de nuevo comenzó a dar vueltas sobre si mismo. En síntesis, en lugar de avanzar, retrocedimos.

El doctor nos pidió suspender totalmente el medicamento. A Dios gracias ya está como antes de comenzar el Trileptal. Siento que lo recuperamos. 

Fué muy duro verlo así y fué muy duro suspender un medicamento al que le teníamos tantas esperanzas.  Sabemos por experiencias cercanas que para esta clase de medicamentos toma tiempo encontrar el adecuado y su dosis correcta, pero es que tener que hacer ensayos con nuestro chiquito nos parte el alma. Sobretodo porque él todavía no habla y no me puede decir: mamá me siento mal, me siento mareado, me siento cansado.....  

Es difícil para cualquier papá tomar la decisión de medicar a su hijo. Todos sabemos que de alguna manera hay efectos secundarios, pero los que lo hacemos, tomamos la decisión porque existe la posibilidad de mejorar su calidad de vida significativamente.

Hablando con una familia, nos contaban que su hijo tuvo problemas de comportamiento graves. En el espectro autista hay niños que que se hacen daño, rompen cosas, gritan... es una situación muy dolorosa y difícil, no solo para el niño sino para todo su entorno familiar. Ellos nos decían que tardíamente habían tomado la decisión de darle medicamentos para esto. Desde que lo hicieron, su hijo pudo llevar una vida normal al igual que papá, mamá y hermanos, pero el desgaste ya había sido muy grande para todos. 

Tenemos la suerte de que Jacobo no ha mostrado ese tipo de comportamientos. 

Algo positivo de la semana fué que Jacobo comenzó sus clases de equinoterapia. El adora los caballos y no pudo estar más emocionado al verlos.  Esta primera clase lo llevaron en el caballo por el bosque, le hablaron sobre los sonidos que estaba escuchando, lo sentaron de reverso, le dijeron que se mirara en un espejo gigante montado en  su caballo y le pidieron que le diera palmaditas de cariño. Todo lo hizo FELIZ! Definitivamente esa conexión con los animales es muy bonita.   

Esta semana retomamos terapias ABA las cuales estuvieron de vacaciones por un par de semanas. Eso nos tiene muy contentos porque realmente le dan mucha estructura a Jacobo y nos enseña mucho a nosotros sobre como debemos organizarle el día a nuestro hijo.

A pesar de este bajón seguimos obviamente en la pelea buscando nuevas ventanas. Esperamos encontrar la que le permita a Jacobo comenzar a hablar muy pronto. 


domingo, 28 de julio de 2013

TERAPIAS ABA: de qué se tratan?



Me ha sido difícil encontrar una definición fácil de entender. Creo que la que más me gusta es la que me proporcionó el grupo Abante:

“ABA es un tratamiento que consiste en enseñar sistemáticamente unidades pequeñas de conducta. Cada conducta que el niño no presenta – desde simples respuestas como mirar a otros a los ojos, hasta actos complejos como comunicación espontánea e interacción social – se desglosa en pequeños pasos y se le enseñan al niño dentro de un programa estructurado y totalmente planeado.”

Dos objetivos:
  • Estudiar y cambiar comportamientos para que el niño desarrolle habilidades que le permitan ser independiente y andar por la vida, tales como comunicación compleja, social, de auto-ayuda y habilidades cognitivas.  Es decir, incrementar deficiencias.
  • Reducir excesos tales como auto-estimulación, agresividad y berrinches.

Son terapias intensivas y muy individualizadas. La cantidad de horas a la semana depende de las necesidades de cada niño.

De entrada nos dijeron que nos recomendaban tres horas diarias osea quince a la semana. A mi se me hizo un horror. Cómo tres horas? y en dónde, aquí? Solo? Tres horas cada una con un terapeuta diferente y sin tener interacción con otros niños durante las clases?

Como papá uno quiere que su hijo vaya a un jardín, socialice, disfrute de las actividades y cante con sus amigos. Que se la pase bien y haga esos trabajos divinos que todos queremos colgar en la sala de la casa o en la oficina y le mostramos a todo el mundo como si lo hubiera pintado el mismo Picasso. A Jacobo lo teníamos inscrito desde Mayo para comenzar en Agosto. Con tres horas diarias en la mañana eso ya no sería posible?

Qué nos dijeron: realmente Jacobo no tiene en este momento las herramientas para estar en un kinder. No porque no sepa hablar todavía sino porque su contacto visual es muy bajo, todavía no nos imita, no se queda sentado en una silla el tiempo suficiente para realizar una actividad y no entiende bien las instrucciones.

Tenía mucho sentido. Era cierto. Pero es muy duro.

Pensamos que lo bueno es que Jacobo tiene dos años y medio, así que con siete meses de terapia intensiva tenemos la posibiliad de que a los tres años pueda comenzar su kinder. Al menos algunos días. Finalmente en muchos países comienzan a esa edad. Inclusive esperan hasta los cuatro años.

Desde que escuché de ABA no pude resistir la tentación de verlo en acción en You Tube. En los videos es increíble ver a los niños autistas hablar e incrementar su vocabulario….. pero el método es muy chocante por decir lo menos. Un terapeuta al frente del niño mostrándole un objeto tras otro, muy rápido para no perder su atención, y el niño diciéndo qué es, casi sin poder pestañear. Yo entendí la idea y me pareció increíble ver a los niños hablando, pero quedé aterrada.  No me imagínaba a mi hijo sentado tres horas en eso!

Tuvimos entonces una cita para que nos explicaran el programa que habían diseñado para Jacobo. Lo primero que dije (después de ver los videos) fué: me parece que es mucho para Jacobo. El Psicólogo nos dijo: miren, la verdad es que tres horas está apenas. Jacobo debería tener cuatro. Vamos a ver cómo vamos con tres diarias…. Quedamos fríos.

Nos presentaron entonces el programa y poco a poco comenzamos a sentirnos más tranquilos.

Curriculum Inicial:

Habilidades básicas: Sentarse en una silla, hacer contacto visual, responder a la instrucción mírame, responder a la instrucción manos quietas.

Habilidades de imitación: gruesa, con objetos, fina y orofacial.

Habilidades de comprensión de lenguaje: seguir instrucciones de una orden, partes del cuerpo, identificar objetos, identificar objetos en tarjetas, identificar personas, identificar objetos en el ambiente, objetos en libros, objetos por función, por sonidos, acciones en imágenes.

Habilidades de lenguaje expresivo: Señalar objeto deseado en respuesta a la pregunta: qué quieres?, imita sonidos y palabras, toma una decisión, hace gestos, etiqueta tarjetas, etiqueta objetos, expresa agradecimiento, pide objetos, contesta preguntas sociales.

Habilidades pre academicas: aparear objetos iguales, imágenes iguales, objetos con imágenes, imágenes de objetos, colores, formas, letras, números…

Actividades simples: colores, figuras, letras, números, contar hasta el 10, contar objetos.

Cuidado personal: beber de un vaso, usar tenedor y cuchara, quitarse zapatos, quistarse calcetines, utilizar servilleta, control de esfínteres.


Por qué quedamos más tranquilos?  Porque no iba a estar frente a una persona horas repitiendo como una grabadora. Nos presentaron un programa como el de un kinder y fué un alivio.

Cómo funciona:

Esta es una foto de las hojas que utilizan en la carpeta de Jacobo. En cada recuadro se trabaja un objetivo, por ejemplo: identificar la foto de mamá.




C = correcto
I= incorrecto
P= Prompt: osea una ayuda que se le da al niño como pista para que realice el objetivo. Por ejemplo: guiarle el brazo hasta la foto correcta o apuntar con el dedo cerca a la foto correcta.

Le hacen la pregunta varias veces y el Psicólogo apunta en la hoja si usó Prompt o no. Poco a poco le van quitando la ayuda. A ese proceso le llaman desvanecimiento.  El Psicólogo comenzará a hacer la pregunta sin prompt y el niño depronto contestará 20% correctas y 80% incorrectas. Cuando haga por le menos 90% correctas en diez rondas diferentes quiere decir que ya tiene el concepto.

En cada sesión trabajan todas las habilidades mencionadas. Obviamnete solo algunas de cada grupo. Cuando cambia de salón, ve lo mismo pero con otra persona.

Durante la clase tienen tiempos de juego para que descansen y obviamente también les dan tiempo para merienda. Sin embargo, en ese momento también les están enseñando el curriculum de cuidado personal: tomar bien la cuchara o el tenedor, beber de un vaso…

Al día de hoy Jacobo ya se sienta por periodos de tiempo más largos, hace mejor contacto visual y señala lo que quiere. Durante estas pocas semanas nos han dado una retroalimentación muy positiva lo cual nos hace el día totalmente.

Mientras espero a Jacobo he concido a varias mamás que tienen a los niños en ABA pero que no están en el espectro autista. También ví a una niña con ecolalia y otros niños más grandes que Jacobo que están en el espectro y todavía no hablan.  Eso me asusta.

Me ha encantado ver la energía que los psicólogos le imprimen a cada clase. Hay que estar muy concentrados para captar la atención de los niños, felicitarlos  con una sonrisa cuando logran el objetivo y sobre todo perseverar y no rendirse cuando no responden como uno espera.  Sé que no es fácil estar frente a un niño tratando y tratando sin lograr a veces avances significativos. Nosotros realmente estamos muy contentos con el equipo de Jacobo.

Termino agradeciendole a todas mis amigas por tanto cariño. Cada día se nos abren más fuentes de información y por lo tanto más puertas. Gracias!

lunes, 22 de julio de 2013

Actualización de logros

Les cuento cómo estamos el día de hoy desde que comenzamos con Conecta, Notropil, terapias de sensorial, terapias ABA y gluten free:
  • Jacobo volvió a despedirse con la mano.
  • El contacto visual ha mejorado sustancialmente. Ahora es capaz de mirar a los ojos por varios segundos. Esto es muy importante para que mirándonos aprenda a imitarnos.
  • Socializa mejor: el otro día estuvo con los hijos de mis amigas que son de la misma edad y buscó jugar con ellos. No vimos que se sintiera incómodo rodeado de gente.
  • Volvió al balbuceo que es lo primero que un niño hace antes de hablar.
  • En ABA le están enseñando a señalar para obtener las cosas y ya lo hace muy bien. Sus profesores están muy contentos porque agarra las cosas rápido.
  • Permanece sentado por periodos de tiempo más largos. 
La rutina definitivamente le ayuda y le gusta mucho. Hace poco fuimos de vacaciones una semana a la playa y le fué dificil adaptarse. Cuando lo comentamos con la gente de ABA nos dijeron que la próxima vez teníamos que hacer junto con ellos un plan para prepararlo mejor. Respecto a lo anterior, vamos a comenzar a trabajar los horarios visuales. 

Jacobo está tomando dos horas diarias de ABA y en dos semanas debe comenzar con tres. Muchos papás nos han hablado de la importancia de las terapias intensivas. Tanto en ABA como en sensorial lo hacen trabajar muchísimo y la verdad que él lo hace de maravilla y la pasa muy bien. Obviamente se cansa.

En sensorial lo hacen subir, bajar, dar volteretas, atravesar túneles, tocar texturas, subir rampas, saltar, armar rompecabezas...es espectacular. Nosotros con Manuela vimos el cambio con este tipo de terapias. Precisamente en este momento se está haciendo mucho énfasis en la parte sensorial para los niños en espectro autista.

Estamos muy contentos y orgullosos de los logros de Jacobo. Vamos poco a poco pero en la tendencia correcta. Como dice mi taza de café favorita que me regaló mi amiga Laura: One day at a time.


domingo, 21 de julio de 2013

Fundación Integrar - Conocí virtualmente a Andrés Felipe Mejía!

Mi tío Luis me puso en contacto con Andrés Felipe Mejía y no puedo expresar mi grado de emoción al poder chatear ayer con él por skype.

Supe de Andrés Felipe por You Tube, al ver la famosa entrevista que les hizo Yamid Amat a él y a su hijo, de la que tanto me habían hablado en Colombia:

Entrevista a Andrés Felipe Mejía por Yamid Amat: http://www.youtube.com/watch?v=ngLrrMP5-ic

Entrevista a Felipe Mejía por Yamid Amat: http://www.youtube.com/watch?v=QcHm4qg1c_8

Cuando terminé de verla le dije a César: me hubiera encantado ser yo la entrevistadora para poderle preguntar a Felipe qué sentía él que era lo que más le había ayudado? Qué terapias? Qué formas de comunicación? Si es cierto que es tan importante para los niños autistas los horarios visuales. Qué clases fueron las más importantes para él en el colegio? Qué clase de profesores... en fin... entender desde la perspectiva de una persona con autismo (Felipe ya tiene 24 años) qué ayuda y qué no.

Por supuesto también le dije a César: esos papás son increíbles. Qué tal sin internet, cómo buscaron y buscaron información por todas partes (viajando hasta Estados Unidos) hasta encontrar las fuentes correctas y cómo trabajaron para que Felipe terminara sus estudios de primaria, bachillerato y ahora universitarios. Un ejemplo de perseverancia, paciencia y mucho amor.

Tengo tan buena suerte que mi Tío conoce a Andrés Felipe y me puso en contacto con él. El y su esposa Eulalia de la manera más generosa nos abrieron su libro familiar de experiencias, su historia, con fotos y todo, y nos enviaron información extraordinaria sobre el autismo que poco a poco iré compartiendo. Gracias Andrés Felipe y Eulalia por regalarnos tanto de su valioso tiempo. Gracias porque sin conocernos, a través de sus correos sentimos un cariño muy especial de personas que ya han recorrido tantos años en este tema. Gracias por compartir.

Andrés Felipe Mejía y su esposa Eulalia, son paisas, y eso de una vez los hace emprendedores incansables (sin duda Felipe iba a salir adelante porque lo lleva en su sangre). Ellos hacen parte de la Fundación Integrar que es yo creo el referente más importante del autismo en Colombia: http://www.fundacionintegrar.org

Los invito a que entren a la página de la Fundación a la que espero vincularme así sea desde la distancia. Queremos hacer parte de su mensaje.

martes, 16 de julio de 2013

La historia de Jacob Barnett. Diagnosticado con autismo en el 2013 cumplió 14 años y es un genio.

Hoy recibí un correo que me mandó mi tío Alberto sobre un niño autista que es un genio. Fué diagnosticado con autismo moderado-severo y los doctores le dijeron a los papás que nunca iba a hablar  y probablemente nunca iba a poder realizar actividades básicas diarias como atarse lo zapatos. Por supuesto no pudieron estar más equivocados! Está historia, así como las otras de las que me estoy enterando son increíbles.

Aquí está el artículo. Gracias Tío Alberto!:


When Jacob Barnett was 2 years old, he was diagnosed with moderate to severe autism. Doctors told his parents that the boy would likely never talk or read and would probably be forever unable to independently manage basic daily activities like tying his shoe laces.
But they were sorely, extraordinarily mistaken.
Today, Barnett -- now 14 -- is a Master's student, on his way to earning a PhD in quantum physics. According to the BBC, the teen, who boasts an IQ of 170, has already been tipped to one day win the Nobel Prize.
Since enrolling at Indiana University-Purdue University Indianapolis (IUPUI) at the age of 10, Barnett has flourished -- astounding his professors, peers and family with his spectacular intelligence.
The teen tutors other college students in subjects like calculus and is a published scientific researcher, with an IQ that is believed to be higher than that of Albert Einstein. In fact, according to a 2011 TIME report, Barnett, who frequently tops his college classes, has asserted that he may one day disprove Einstein's Theory of Relativity. (Watch him explain his genius to 60 minutes' Morley Safer in a 2012 interview in the video above.)
Outside of his rigorous university commitments, Barnett, who has Asperger's Syndrome, is also an entrepreneur and aspiring author.

The teen, who, with his family, runs a charity called Jacob's Place for kids on the spectrum, has used his story to raise awareness and dispel myths about autism.
"I'm not supposed to be here at all," he said last year during a TEDx Teen speech about "forgetting what you know" in New York City. "You know, I was told that I wouldn't talk. There's probably a therapist watching who is freaking out right now."
Though he makes it all look so easy, his mother, Kristine Barnett, says that he has to work hard on a daily basis to handle his autism.
"He overcomes it every day. There are things he knows about himself that he regulates everyday," his mother told the Indianapolis Star last month.
In April, Kristine Barnett's memoir about her family's experience with autism, "The Spark: A Mother's Story of Nurturing Genius," was released. A movie deal is said to be in the works.
"I hope it really inspires children to actually be doing something," Barnett told the Star of his mom's book and potential film. "[I hope it] encourages them to do what they like doing. I just hope it is inspirational."
For more on Jacob Barnett, watch this March 2013 YouTube video of him working through what is described as "a simple quantum mechanics problem":
YouTube - Videos from this email

sábado, 13 de julio de 2013

Se nos abre una ventana


El Jueves 4 de Julio se nos abrió una ventana. Ese día estuvimos visitando al Neuropediatra de Jacobo para evaluar la resonancia magnética, el electroencefalograma y los examenes de sangre. Después de mirar los resultados el Doctor nos dijo:

La anormalidad que reporta el electroencefalograma se ve claramente en la actividad cerebral de las gráficas. La actividad cerebral del hemisferio izquierdo y del hemisferio derecho de Jacobo no son simétricas. Cuando nos mostró las gráficas efectivamente no concordaban . Las ondas que se ven del izquierdo difieren de las del derecho. Normalmente deberían ser simétricas aunque no perfectamente concordantes.

Por otra parte, en la resonancia magnética el Doctor nos mostró cómo en el hemisferio izquierdo se ve una zona donde los plieges son diferentes a los del hemisferio derecho. A Jacobo se le formaron mal esos plieges. En el derecho se ven dos o tres y en el derecho en la misma parte se ve uno.

Lo anterior obviamente nos generó gran angustia… entonces cuál es la buena noticia:

La buena noticia es que puede ser que los síntomas de autismo se deban a esto y en opinión del Doctor, puede que Jacobo tomando una neuromodulador, despegue.

La verdad es que sentimos que se nos abrió una ventana de esperanza para salir del espectro autista o por lo menos para mejorarlo sustancialmente y estamos muy contentos. Sin embargo, el Doctor nos dijo: no les estoy garantizando nada pero sí hemos tenido casos muy positivos y en mi opinión sí deberíamos hacer el ensayo. Una vez comience a tomar el medicamento el cambio más importante los vamos a ver entre las semanas 8 y 10.

Nosotros precisamente planeamos llevar a Jacobo a Estados Unidos para que lo evalúen en ese momento.


Con los dedos cruzados y de la mano de Dios en la semana del 15 de Julio comenzaremos a darle el medicamento. 



martes, 2 de julio de 2013

A todos los que nos escriben GRACIAS!

Es tan lindo ver todo el cariño del que estamos rodeados. Gracias por todos sus mensajes y llamadas, gracias por compartirnos sus vivencias personales, gracias a quienes nos pusieron inmediatamente en contacto con familias que también viven con el autismo y con fundaciones especializadas, gracias por referenciarnos con los mejores doctores y terapeutas y sobretodo, gracias por sus oraciones.

Dios nos llenó inmediatamente de fe y fortaleza. Nosotros le pedimos y El nos escucha. No me explico de otra forma cómo después de un choque tan fuerte y doloroso de pronto nos llenamos de paz, dejamos las lágrimas a un lado (la verdad quedaron muy pocas) y salimos a dar la pelea. 

Sabemos que están con nosotros de corazón. Sabemos que nos acompañan en este proceso. Nos sentimos muy afortunados de contar con una familia y unos amigos tan especiales.

A través de este blog los mantendremos informados de todos nuestros avances. 

Va un abrazo grande para cada uno de ustedes y sus familias,

Natalia.






domingo, 30 de junio de 2013

Compartiendo la noticia con amigos y familiares

Este correo lo escribí a los pocos días de enterarnos que Jacobo estaba en el espectro autista. Se los envié a amigos y familiares pues para mi ha sido terapéutico contarlo y recibir el apoyo y oraciones de todas las personas que nos quieren.


Les envío este correo que escribí hace unos días y describe en lo que estamos en este momento:


Les escribo para hacerles una actualización de nosotros. Espero que se encuentren muy bien


Este mes cumplimos dos años en México y no podemos estar más felices. Ha sido maravilloso volver a Latinoamérica y sobretodo a este país increíble que cada día queremos más.


Manuela acaba de terminar K3 y ya entra a First Grade!! No lo podemos creer! Está divina mudando su dientes y bailando como un trompo. Su pasión (además del baile) es el Diseño de Modas. Me imagino que vieron el diseño que le hizo a César para el día del padre. Hermosa.... además es la mejor hermana mayor y le va super en el colegio.


César super bien, contento y trabajando mucho. Además lo acaban de invitar de conferencista al WOBI que van a hacer en el DF en pocos días.


Jacobo está absolutamente divino pero desafortunadamente la semana nos dijeron que Jacobo está en el espectro autista. Todo comenzó porque notamos que estaba muy atrasado en el lenguaje (hasta el momento no dice ninguna palabra) y tanto nosotros como las profesoras comenzamos a notar comportamientos raros. No respondía a su nombre, no seguía instrucciones, dificultad para sentarse y muy bajo contacto visual.


Lo llevamos primero con la terapeuta de integración sensorial de Manuela (pensando que era problema del mismo tipo) y después de la evaluación nos dijo que estaba muy preocupada por Jacobo. Está muy desfasado en sensorial lo cual me supuse porque yo estuve presente en esa evaluación y hubo cosas que me dejaron angustiada.... Cuando le preguntamos si podía ser autismo (algo que sospechábamos desde hacia un tiempo) nos dijo que podía ser pero que ella no podía decirnos pues no era la experta.


Ese día fué muy duro para nosotros y creo que no lloraba con tanto sentimiento desde que tuvimos la pérdida de nuestro primer bebe.


Consultamos entonces con un especialista en terapias para niños autistas y después de dos sesiones de valoración nos dijo que efectivamente Jacobo estaba en el espectro.


Desde ese día hasta hoy no hemos parado: comenzamos terapias de sensorial inmediatamente, cita con el neurólogo, valoraciones, electroencefalograma, resonancia magnética, hemos hablado con varias familias con niños con autismo, examen de sangre, estamos siguiendo también las recomendaciones de los tratamientos que tratan al autismo como algo curable que tiene que ver con problemas del sistema inmunológico (entonces Jacobo está en dieta de gluten free y sin lactosa)... en fin... les digo que es algo supremamente doloroso, desgastante y abrumador.


Lo más duro es no saber cómo va a evolucionar Jacobo porque cada niño en el autismo es totalmente diferente al otro. No es nada predecible.


Nos ha llenado de esperanzas lo de la dieta del gluten y todo lo relacionado con las alergias. Sí hemos visto un cambio positivo desde que comenzamos con eso y el medicamento que nos envió el Neurólogo.


No dejamos de pensar si Jacobo va a poder hablar, si va a poder disfrutar del colegio como un niño normal, si va a ser un autismo de alta funcionalidad o no, no se va a poder casar ni tener hijos? va a poder trabajar? qué va a pasar cuando César y yo ya no estemos? cómo le va a afectar esto a Manuela?.... esto es de locos.


Definitivamente Jacobo está en la orilla y no en las profundidades del autismo a Dios gracias y a veces decimos: él va a salir de esto. Pero lo que hemos aprendido del poco tiempo que llevamos en este mundo es que no se puede planear nada. Desafortunadamente no es como cuando uno se toma una pastilla y ya. Es de tiempo y es lento.


Quisiéramos por otra parte ya saberlo todo porque este es un mundo tan vasto que se da uno cuenta que no sabe nada!


Así que en eso estamos, cada día con algo diferente y pidiéndole a Dios que nos ilumine y ponga en nuestro camino a las personas y expertos que necesita nuestro Jacobo.


Les mando un beso grande y les pido nos tengan en sus oraciones.


Natalia.

domingo, 19 de mayo de 2013

La Caballería

A qué se referían con la caballería:
  • Vista al Neuropediatra: Dr Eduardo Barragán
  • Cita con el grupo Abante: especialistas en terapias ABA y quienes nos dirían si Jacobo estaba o no en el espectro autista.
  • Cita con una especialista de la Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e Hiperactividad (LICA)
  • Comienzo de terapias de integración sensorial en Sinapsis.
Lo primero que hicimos fué ver al Neurólogo a los dos días: mirándolo nos dijo que él no lo veía tan mal (a él le llegan unos casos terribles, no saben lo duro que es ver a los niños en la sala de espera), nos pidió hacer electroencefalograma, resonancia magnética y exámenes de sangre y le mandó Notropil y Conecta.

Abante: Después de dos sesiones nos dijeron que Jacobo sí estaba en el espectro y de una vez acordamos comenzar terapias ABA.

Gastroenterólogo: Jacobo tuvo mucho problemas gástricos a comienzos del 2013, nos dimos cuenta que era intolerante a la lactosa y que los jugos de cajita de niños le caían fatal. La lactosa y esos azúcares los suprimimos y al fin nuestro hijo comenzó y ha mantenido un funcionamiento normal del estómago.

Especialista LICA: le mandó a  realizar a Jacobo exámenes de sangre que se envían a Estados Unidos y muestran qué tipo de alergias e intolerancias puede tener. Nos recomendó hacer una dieta gluten-free mientras llegaban los exámenes. Como yo soy intolerante al gluten ya sabía que podía y que no podía darle.

Agradecimos mucho que en Abante comenzaron diciéndonos lo positivo que veían en Jacobo. Entre otras cosas, Jacobo hasta ahora no ha mostrado comportamientos agresivos por lo que se hace más fácil enseñarle cosas y evaluarlo. Cuando de entrada un niño tiene problemas de conducta fuertes como agredirse a si mismo, a los otros o comienza a tirar cosas es muy difícil y doloroso para sus papás y por supuesto es dificil el manejo para sus terapeutas y profesores.

A veces uno ve niños con comportamientos que no son ¨socialmente correctos¨y muchas veces nos lanzamos a tildarlos de necios o a sus papás de laxos. Obviamente hay que disciplinarlos a todos pero no pensamos que pueden ser niños que tienen algún problema y que para los papás es una preocupación grande.

Por otra parte para un papá es muy duro aceptar que algo está pasando con sus hijo. Tomar la decisión de ir a un especialista ya es de por si un paso importante. Además mucha veces encontrar el diagnóstico correcto toma mucho tiempo y mientras tanto uno no sabe ni qué hacer.

Jacobo por tener su problema de comunicación, lenguaje, poco contacto visual, auto-estimulación y poca socialización marcados entró en el espectro autista. Los niños que van llenando casillas del DSM-5 entran en el espectro pero no hay dos niños iguales. Jacobo por ejemplo no necesita por lo pronto enfocarse en controlar su conducta sino en la parte de seguimiento de instrucciones, contacto visual, sentarse y obviamente en comunicarse.  Pero hay otro niños en el espectro, como los que se conocían antes como Aperger, que desarrollan su lenguaje muy bien y necesitan ayuda en otras áreas. Cada niño necesita su propio plan.

Por lo pronto nosotros comenzamos en estos cuatro frentes en lo que ya hemos visto resultados significativos y esperamos con la ayuda de Dios continuarlos teniendo.

Nuestro siguiente paso es ir a Estados Unidos a evaluarlo. Con los reportes de los especialista que hemos contactado, comenzamos a hacer los papeles.






viernes, 17 de mayo de 2013

Cómo nos dimos cuenta?


En Enero del 2013 Jacobo cumplía dos años. Para ese entonces no hablaba aunque sí balbuceaba. Como mucho niños se demoran en hablar y nuestra hija Manuela de hecho se había demorado, no nos preocupamos mucho. Jacobo entonces iba a unas clase de estimulación temprana y hacia todo muy bien. Su parte motora estaba desarrollada acorde a los niños de su edad y notábamos que disfrutaba mucho la música. 

Tres meses después seguía sin decir ni siquiera mamá y en el centro de estimulación me sugirieron estar pendiente de la parte del lenguaje para que no fuera a entrar al jardín muy atrasado respecto a los otros niños. Además me dijeron que debería hacerlo revisar en el centro de terapias en el que había estado Manuela un año antes. 

A Manuela le detectaron en el colegio problemas de integración sensorial que afortunadamente se resolvieron gracias a las terapias que siguió durante un año. Lo hizo de maravilla y le cambió la vida totalmente.

Como Jacobo entraba en Agosto al jardín infantil, decidimos inscribirlo en Fastrackids. Un lugar donde Jacobo iría a clases dos veces a la semana, una de música y otra de conocimiento general, en las que debía entrar solo. La idea era que se fuera acostumbrando a estar solo con niños en un salón de clases.

Después de dos clases me llamó la Directora y me preguntó si estaba todo bien con Jacobo. Me dijo que ante sonidos muy fuertes Jacobo era el único niño que no reaccionaba y no estaba siguiendo bien las instrucciones. Yo además note a través de las cámaras (uno puede ver las clases desde una sala de espera) que Jacobo tenía mucha dificultad para permanecer sentado y definitivamente no seguía el ritmo de las clases. Cuando en música les decían a los niños que levantaran las manos, caminaran rápido o despacio y les preguntaban por el sonido de los animales, él no lo hacia y no identificaba los sonidos. De hecho no hablaba. 

Adicionalmente nos dimos cuenta que Jacobo tenía comportamientos un poco raros que después entenderíamos eran autoestimulación: movía la cabeza fuertemente de un lado a otro cuando escuchaba música, movia sus dedos y manos cuando se emocionaba y comenzó a dar vueltas en círculos alejándose un poco del grupo. 

Todo esto afloró en un período de cuatro semanas y por supuesto nos produjo gran angustia. Inmediatamente llamamos a poner una cita en el Centro de Neurodesarrollo Sinapsis (aquí es donde Manuela tuvo las terapias de integración sensorial). 

En esa sesión quedé aterrada al ver que Jacobo parecía no sentir las texturas que le ponían en sus piernas y brazos. Quedé peor cuando le lanzaron una pelota inflable de piscina cuatro veces a la cara y nunca la bloqueó. Ni siquiera se quitó. Como si no lo molestara. 

Después de evaluar a Jacobo nos dieron otra cita para leernos el reporte. Mientras nos lo iban leyendo comenzamos a asustarnos porque las cosas eran mucho peores de lo que nos imaginábamos. Al final de la explicación del reporte y yo ya hecha un mar de lágrimas César preguntó: Pero ustedes no creen que puede ser autismo verdad?. Nos dijeron: Puede que si. Jacobo sí parece tener un trastorno generalizado del desarrollo. A Jacobo.... hay que mandarle toda la caballería. 


   

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