domingo, 30 de junio de 2013

Compartiendo la noticia con amigos y familiares

Este correo lo escribí a los pocos días de enterarnos que Jacobo estaba en el espectro autista. Se los envié a amigos y familiares pues para mi ha sido terapéutico contarlo y recibir el apoyo y oraciones de todas las personas que nos quieren.


Les envío este correo que escribí hace unos días y describe en lo que estamos en este momento:


Les escribo para hacerles una actualización de nosotros. Espero que se encuentren muy bien


Este mes cumplimos dos años en México y no podemos estar más felices. Ha sido maravilloso volver a Latinoamérica y sobretodo a este país increíble que cada día queremos más.


Manuela acaba de terminar K3 y ya entra a First Grade!! No lo podemos creer! Está divina mudando su dientes y bailando como un trompo. Su pasión (además del baile) es el Diseño de Modas. Me imagino que vieron el diseño que le hizo a César para el día del padre. Hermosa.... además es la mejor hermana mayor y le va super en el colegio.


César super bien, contento y trabajando mucho. Además lo acaban de invitar de conferencista al WOBI que van a hacer en el DF en pocos días.


Jacobo está absolutamente divino pero desafortunadamente la semana nos dijeron que Jacobo está en el espectro autista. Todo comenzó porque notamos que estaba muy atrasado en el lenguaje (hasta el momento no dice ninguna palabra) y tanto nosotros como las profesoras comenzamos a notar comportamientos raros. No respondía a su nombre, no seguía instrucciones, dificultad para sentarse y muy bajo contacto visual.


Lo llevamos primero con la terapeuta de integración sensorial de Manuela (pensando que era problema del mismo tipo) y después de la evaluación nos dijo que estaba muy preocupada por Jacobo. Está muy desfasado en sensorial lo cual me supuse porque yo estuve presente en esa evaluación y hubo cosas que me dejaron angustiada.... Cuando le preguntamos si podía ser autismo (algo que sospechábamos desde hacia un tiempo) nos dijo que podía ser pero que ella no podía decirnos pues no era la experta.


Ese día fué muy duro para nosotros y creo que no lloraba con tanto sentimiento desde que tuvimos la pérdida de nuestro primer bebe.


Consultamos entonces con un especialista en terapias para niños autistas y después de dos sesiones de valoración nos dijo que efectivamente Jacobo estaba en el espectro.


Desde ese día hasta hoy no hemos parado: comenzamos terapias de sensorial inmediatamente, cita con el neurólogo, valoraciones, electroencefalograma, resonancia magnética, hemos hablado con varias familias con niños con autismo, examen de sangre, estamos siguiendo también las recomendaciones de los tratamientos que tratan al autismo como algo curable que tiene que ver con problemas del sistema inmunológico (entonces Jacobo está en dieta de gluten free y sin lactosa)... en fin... les digo que es algo supremamente doloroso, desgastante y abrumador.


Lo más duro es no saber cómo va a evolucionar Jacobo porque cada niño en el autismo es totalmente diferente al otro. No es nada predecible.


Nos ha llenado de esperanzas lo de la dieta del gluten y todo lo relacionado con las alergias. Sí hemos visto un cambio positivo desde que comenzamos con eso y el medicamento que nos envió el Neurólogo.


No dejamos de pensar si Jacobo va a poder hablar, si va a poder disfrutar del colegio como un niño normal, si va a ser un autismo de alta funcionalidad o no, no se va a poder casar ni tener hijos? va a poder trabajar? qué va a pasar cuando César y yo ya no estemos? cómo le va a afectar esto a Manuela?.... esto es de locos.


Definitivamente Jacobo está en la orilla y no en las profundidades del autismo a Dios gracias y a veces decimos: él va a salir de esto. Pero lo que hemos aprendido del poco tiempo que llevamos en este mundo es que no se puede planear nada. Desafortunadamente no es como cuando uno se toma una pastilla y ya. Es de tiempo y es lento.


Quisiéramos por otra parte ya saberlo todo porque este es un mundo tan vasto que se da uno cuenta que no sabe nada!


Así que en eso estamos, cada día con algo diferente y pidiéndole a Dios que nos ilumine y ponga en nuestro camino a las personas y expertos que necesita nuestro Jacobo.


Les mando un beso grande y les pido nos tengan en sus oraciones.


Natalia.

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