Cambios de programa en ABA, mejoras en sensorial y nuevas terapias de oro facial

Entramos a una nueva etapa en ABA. Gracias a los avances de Jacobo, el programa se cambió por uno más avanzado y ahora tenemos una carpeta con divisiones totalmente nuevas:

1. Contacto Visual (se mantiene): Lo tiene que dar mientras juega. Esto quiere decir que ponen a Jacobo a jugar con algo, lo llaman desde lejos y él debe voltear y mirar a la persona. 
2. Responder preguntas de la vida diaria: Le preguntan: ¿Cómo te llamas? y él debe responder: Jacobo. Ya lo hace perfecto!!. Esto nos llenó de emoción. Ahora pasó a: ¿Cuántos años tienes?
3. Seguimiento de dos instrucciones verbales: debe realizar las dos acciones que le pidan hacer. Por ejemplo: Jacobo párate y aplaude. 
4. Quién es: Identificar por nombre a familiares: abuelos, tíos y primos. A nosotros y a los abuelos ya los tiene. Tíos y primos todavía le cuestan ya que nos los ve frecuentemente. Este ejercicio se lo están haciendo jugando al teléfono. Pretenden que suena un teléfono y cuando contesta Jacobo, le muestran la foto de alguien y le preguntan quién está al otro lado del teléfono.
5. Aparear sílabas: le colocan tres fichas con diferentes sílabas digamos: ma, si y le. Aparte le dan una ficha con alguna de las tres sílabas que le acaban de mostrar. Jacobo debe aparear con la que es igual. Durante esta actividad le refuerzan el sonido de cada sílaba con el fin de comenzar a aprender conceptos de lecto-escritura.
6. Etiquetación: Jacobo debe decir el nombre de lo que le muestren. En este programa la pregunta es: qué es esto?. Cada semana nos asombra ver como su vocabulario se incrementa. Aunque no pronuncie bien hace un muy buen intento y es claro que conoce el objeto.
7. Acciones: 

• Se le muestran tres fotos como manzana, pelota y una mesa, y le preguntan:¿Con qué juegas? . El debe señalar la pelota. A la pregunta: ¿Qué comes? debería señalar la manzana.
• Se le muestran por ejemplo fotos de niños o adultos realizando dos acciones como jugar y comer. Jacobo debe señalar correctamente la acción que le pregunten. En cuál de las fotos están jugando? En cuál están comiendo?

En ABA la verdad es que los avances de Jacobo son muy significativos cada semana. Desde el momento de conexión de Julio, entiende cada vez más la dinámica de lo programas, del día a día, de la vida. A veces me preguntan: ¿cómo así que conectó? ¿Cómo es no estar conectado? Para mi lo explica muy bien el logo mundial del autismo: pedazos de rompecabezas sueltos que dependiendo de cada niño comienzan a unirse y a hacer sentido. Cuando decimos que Jacobo conectó es por que sentimos que para uno o varios conceptos las fichas por fin encontraron donde debían encajar para entender el todo.

En las terapias de Integración Sensorial también vamos avanzando muy bien. Desde hace algunas semanas los tapetes de texturas los camina sin ninguna dificultad.

En la clínica tienen varios cuadrados con texturas de pasto, piedras etc... antes les tocaba alzarlo y colocarlo encima del tapete para que lo tocara. Es más, ni así! Cuando lo alzaban recogía las piernas para no tocar nada y primero se cansaba la terapeuta de sostenerlo que él de estar en semejante posición. Debía una segunda persona jalarle las piernas con cuidado para que los pies por fin sintieran la textura. En este momento casi que corre de cuadro en cuadro y son ahora otros niños los que sufren para pasar al siguiente.

Adicionalmente cada vez les habla más a Ana y Yoli. El otro día les dijo: "Ana, ven" y "Yoli, mira". Es tan lindo ver como todo el equipo de Sinapsis celebra con nosotros cada uno de estos logros.

En sus terapias de lenguaje Jacobo estaba avanzando pero nos preocupaba ver que no mejoraba su pronunciación. Cuando mi mamá estuvo en México, me hizo caer en cuenta que Jacobo podría tener el frenillo corto. El pediatra nos dijo que él no creía que fuera el caso y buscamos una especialista en terapias de oro facial.

Maricarmen Lopez es terapeuta de audición, habla y lenguaje. Comparto con ustedes el informe que nos entregó para que aquellos que estén pensando en terapias de lenguaje u oro facial tengan un punto de referencia.

En qué consistió el examen:

• Lo primero que hizo Maricarmen fue examinar los músculos del cuello. Me dijo que no tenían suficiente tono y que un ejercicio muy importante era el triciclo, pues cuando el niño pedalea el manejo del peso de un lado al otro fortalece dichos músculos. 
• Se le pidió a Jacobo sacar la lengua: recta, hacia un lado y después hacia el otro. Cuando trata de hacerlo recto Jacobo la saca pero la dejar caer hacia abajo. No tiene la fuerza para mantenerla arriba.
• Se le pidió tomar agua con un pitillo o popote, morder una manzana y comer unas galletas de sal. La succión y la fuerza para morder la manzana estuvieron bien. Sin embargo, a la hora de comerse la galleta, Maricarmen me hizo notar como Jacobo masticaba la comida pero no la llevaba de un lado al otro dentro de la boca.
• Se le colocó un espejo con una forma especial debajo de la nariz, para revisar la respiración a través del vapor que dejaba en el espejo cuando expulsada el aire.  El resultado fue normal.
• Le pidió a Jacobo sacar la lengua y le pintó con un líquido especial la punta de la misma. Después dejó que cerrara la boca y después le pidió dejarla ver la cavidad interior. No había dejado ninguna huella en la parte superior. Explicación:

Cuando la lengua está en posición de descanso, lo normal es que es que la punta toque la parte superior del paladar. Uno pensaría que se queda abajo pero no. Jacobo sin embargo, sí la deja abajo totalmente. Está totalmente relajada y por eso le cuesta mucho trabajo pronunciar ciertas sílabas.

• Maricarmen también trabaja lenguaje y quedó impresionada de ver como Jacobo respondía a todas las instrucciones y como imitaba lo que se le pedía (no solo palabras sino también movimientos). 
• Finalmente, comentó que estaba gratamente sorprendida con la parte sensorial de Jacobo. No solo le permitió tocarle el cuello sino que no puso resistencia al hacerle ejercicios dentro de la boca con cepillos especiales. 

Decidimos entonces comenzar de inmediato con las terapias de oro facial y dejar las de lenguaje para más adelante. Un gracias muy grande a Lucia Cordova por toda su dedicación y cariño durante todos estos meses. 

Cómo va Jacobo en su colegio?

Solo hemos escuchado elogios, pero dejo este tema para la siguiente semana porque precisamente en estos días vamos a tener una reunión con lo que mi esposo llama el leadership team de Jacobo: la Directora del Montessori, su profesora, la profesora asistente, la monitora o sombra de Jacobo, Maricarmen, Ana, David, César y yo. Estamos emocionados y seguros de que va a ser una reunión muy productiva donde todos podremos escuchar de los diferentes especialistas, los avances en cada una de sus áreas.

LAS VACACIONES Y UN GRAN MOMENTO DE CONECTIVIDAD

Las últimas semanas del ciclo escolar en el Montessori no fueron fáciles. Incrementamos el tiempo en el colegio hasta una hora y media y tuvimos dos semanas de mucha irritabilidad. Tanto así que en los últimos días decidimos bajar nuevamente el tiempo a solo una hora. En todo caso cerramos la primera mitad del año muy contentos porque en ABA, lenguaje y sensorial, Jacobo siguió avanzando y su entrada al colegio fué un paso gigante en su aprendizaje social.

Viajamos de vacaciones a Colombia. Los cambios de rutina para Jacobo son difíciles y este no fué la exepción.  Mas o menos le tomó cinco días organizarse pero esta vez sentimos que lo hizo con menos traumatismo. Algo muy positivo es que esta vez no busco aislarse tanto. Como no está acostumbrado a verse redeado de toda su familia, a veces esto lo abruma. Sin embargo, en esta oportunidad aceptó los acercamientos con más tranquilidad.

Los niños son tan lindos... los primitos buscan mucho acercarse a Jacobo pero por supuesto les desconcierta ver que él no les habla o no juega con ellos .. no es fácil y a mi eso me parte el corazón. 

Aunque sabemos que la socialización es una de los procesos más dificiles para los niños o personas en el espectro autista, en Colombia lo vimos muy marcado en Jacobo y nos angustió. Siento que la rutina en México y la cantidad de terapias uno a uno, no habían puesto tan en evidencia la falta de interacción con otros niños.

Ahora, si uno ve a Jacobo jugando en un parque seguramente pasa desapercibido. Nadie va a notar que está en el espectro porque él no hace movimientos que la gente considere raros, sube y baja por todas las rampas con facilidad (no tiene problemas de motricidad) y se muere de la risa cuando salta en los trampolines y más si Manuela lo persigue. Es cuando le hablan y no responde o no juega con otros cuando nota uno una diferencia. Hago esta anotación porque a veces uno cree que los niños autistas se ponen a gritar o mueven las manos raro o tumban cosas o están en otra realidad. No siempre es así y le doy gracias a Dios todos los días de que no sea nuestro caso.  Cuando leo libros como el de Carly´s Voice me conmueve hasta las lágrimas pensar en los casos de autismo severo.

Volvimos a México felices de haber estado rodeados de los nuestros, de compartir las alegrías del mundial de fútbol en nuestro país pero con la ansiedad de comenzar a trabajar fuertemente en la parte de socialización de Jacobo.

Un Gran Momento de Conectividad:

Aterrizamos, llegamos a la casa y comenzamos a notar cambios muy importantes en Jacobo. La patineta, que siempre le había dado miedo utilizar, de repente la agarró y comenzó a empujarse poco a poco. En media hora ya la había dominado y la cocina, el comedor y la sala se convirtieron en un circuito para montar scooter. Manuela feliz de ver a su hermano, se le unió y ahora se persiguen felices por la casa.

El contacto visual también mejoró de una forma increíble. Antes de irnos de vacaciones nos habían mostrado en ABA como Jacobo ya iba a entrar a la etapa de llamarlo desde la distancia, pero desde que volvímos, Jacobo cada día nos mira más, tanto para pedirnos cosas como para responder a lo que le preguntamos.

Otra gran sorpresa fueron los rompecabezas. Siempre le habían llamado la atencion los de madera que aparean con el igual y depronto se sentó, tomó uno de 40 piezas y lo comenzó a armar sin ayuda.  Como si lo hubiera hecho siempre. Cuando terminó, entre felices y sorprendidos, Manuela, César y yo nos volcamos a abrazarlo.

A la semana de haber regresado, Jacobo tomó un curso intensivo de terapia de integración sensorial. Una hora diaria todos los días durante una semana y media. A los pocos días de haber empezado le lanzaron una pelota y para cada rebote comenzó a contar en inglés. ¨One, two three...¨, Ana, Yoli y todo el equipo de Sinapsis no lo podían creer. Ana nos confesó que casi llora. Era la primera vez que le escuchaban la voz a Jacobo! Por supuesto que nosotros ya se la conocíamos y sabemos que él cuenta en inglés y en español y reconoce las letras y cada día dice más palabras... pero en sensorial, era la primera vez que lo hacia. 

Adicionalmente, comenzó a realizar lo que ellos llaman misiones: juegos de lógica y coordinación motriz fina que Jacobo siempre se saltaba. Antes no le interesaban y al final de la semana de curso intensivo empezó a hacerlas con agrado. Viendo todo su avance, después de más de un año de terapia, le entregaron a Jacobo su primer chino (pulserita de hilo). Es un reconocimiento a todos sus logros. Aquí quiero hacer énfasis en que un chino no se gana fácil. A mi hija le dieron el primero después de seis meses y a Jacobo después de más de un año de trabajo. Realmente hay que ganárselo. Fué un momento que nos emocionó muchísimo. Les comparto unas fotos:

En la parte de leguaje continuamos haciendo énfasis en las palabras: dame, más, otro, no, se acabó, adentro, afuera, arriba y abajo. Jacobo ahora está teniendo dos horas a la semana de estas terapias. 

En lenguaje nos sorprende darnos cuenta de que Jacobo tiene en su cabeza más vocabulario del que pensamos. Cuando se le pide señalar objetos, animales o personas por su nombre lo hace muy bien. Lo que vemos es que tiene mucho vocabulario pero todavía no lo saca. Sin embargo, de repente dice el nombre de algo que nunca había dicho y quedamos con la boca abierta. 

A continuación relaciono un link de una artículo publicado por el New York Times. Concluye que definitivamente SI hay niños que salen del espectro autista. Depronto van a continuar teniendo alguna dificultad al relacionarse socialmente pero ya no cumplen con las características que los hacian parte del espectro. 

El artículo también habla de como aunque a dos niños autistas se les de el mismo tipo de tratamiento, uno aveces logra avanzar y el otro no. Todavía no se sabe el por qué pero sucede en mucho casos. A Jacobo gracias a Dios lo vemos mejorando cada semana y continuaremos concentrando todas nuestras energías para que en el futuro haga parte de la estadística de niños que salen del espectro autista.

http://www.nytimes.com/2014/08/03/magazine/the-kids-who-beat-autism.html

Jacobo entra al Kínder

Con los avances en ABA y sensorial tanto nosotros como los terapeutas estuvimos de acuerdo en que Jacobo estaba listo para comenzar a asistir a su kinder. Con esto en mente, hace dos meses pedimos nuevamente una cita con la Directora del kinder Montesssori para acordar la fecha de entrada a clases.

En esa reunión estuvieron presentes David Zielawaloski, el terapeuta líder de ABA, y Ana Olvieri, la Directora del programa de Integración Sensorial. Realmente ellos actúan como abogados nuestros porque sus credenciales profesionales los ponen en una posición  de experticia y objetividad en la que los planteles educativos confian totalmente. Digo abogados porque cuando es nuestro momento de hablar, ellos además de dar su opinión, nos respaldan totalmente.

Qué se habló en esa reunión:

• Aunque la Directora comentó que le preocupaba el hecho de que este semestre hubiera más niños de lo normal y que esto pudiera afectar a Jacobo, los teraputas y nosotros le aseguramos que él estaba listo para estar en un salón de clases con varios niños y además iba a contar con el apoyo de su sombra.
• La sombra (osea la persona que estaría con Jacobo durante el tiempo que estuviera en clases) es una psicóloga entrenada por el grupo Abante. De hecho ella le ha estado dando terapias ABA a Jacobo desde hace cuatro meses y sabe exactamente cómo darle estructura. 
• Jacobo comenzaría asistiendo veinte minutos diarios. Debería llegar cinco minutos antes de los demás niños para reconocer su salón, acomodarse y recibir la llegada de los otros sin problemas. El tiempo de asistencia se incrementaría deacuerdo a la respuesta de Jacobo a su nueva rutina.
• Ana Olivieri, que fué Directora de un kínder Montessori, aseveró durante la reunión lo mucho que iba a beneficiar la metodología Montessori a Jacobo. 
• Visitamos el salón de clases de Jacobo e imediatamente Ana le dijo a Alicia, la Directora, dónde debía estar sentado Jacobo y por qué: "Me gustaría ver a Jacobo en este pupitre porque a él el ruido de la ventana le va a molestar, este pupitre ve de frente hacia la puerta principal y tiene una pared atrás, lo cual le asegura a él que nadie lo va sorprender por atrás y va a tener control visual de quien entre al salón de clases".
• David por su parte pidió que Alejandra (la sombra de Jacobo) pudiera tomar fotos de todo los materiales del salón con el fin de realizar un horario visual que le permitiera saber a Jacobo qué actividad venía después de la otra. Además, el pupitre tendría una foto de Jacobo pegada para que él se encontrara visualmente.
• David iría los tres primeros días para ver la interacción de Jacobo con Alejandra, las profesoras y los niños.
• Ana iría después para darles una explicación sobre la parte sensorial de Jacobo.

Todos salimos muy contentos de la reunión y la Directora quedó encantada e impresionada con el equipo que tiene Jacobo detrás de él.

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Dos semanas después tuvimos otra reunión contando con la presencia de cuatro personas adicionales Alejandra (la sombra de Jacobo), la profesora, la profesora asistente y la nana del salón. Realmente parecíamos en una junta directiva. Eramos ocho personas. Nuestro objetivo principal fué recalcarles a las profesoras que Alejandra iba a estar ahí como soporte y no como otra profesora de Jacobo. Ellas debían ser la autoridad a la que debía responder Jacobo, no Alejandra. David además les enfatizó la importancia de darle estructura a Jacobo y que para eso Alejandra las iba a apoyar.

Qué es darle estructura a Jacobo? Enseñarle la rutina del salón y exigirle que la cumpla. Si hace berrinche, hay que dejar que se calme y volver a pedirle que realice la tarea que se le está pidiendo hasta que la haga. Así funciona ABA y Jacobo responde muy bien en ese esquema.

Bueno pero eso es lo que uno le pide a cualquier niño.... si, pero con un niño autista uno debe ser más firme porque a veces no entienden la instrucción, se desconcentran, se pierden y se desesperan. Entonces hay que exigirle en un tono firme que se concentre, entienda lo que se le piede y realice la tarea, así no la haga perfectamente al principio.

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Llegó el día tan esperado y nos fué de maravilla. Jacobo hasta el día de hoy ha respondido muy bien. De veinte minutos pasamos a media hora, después a 45 minutos y en este momento ya vamos en una hora.

Poco a poco se ha ido familiarizando con el material Montessori y con el ritmo de su salón. Hoy precisamente lo fué a evaluar David y quedó impresionado. Lo hizo todo de maravilla. También le dió retroalimentación a Ale y a las profesoras. A veces por tratar de ayudarlo hacen cosas por él que ya puede hacer solo. Les recordó entonces la meta de lograr que Jacobo sea perfectamente independiente.

Hoy también nos mostraron varios videos de Jacobo en su clase. Nos dió tanta emoción verlo tan organizado, contento, en un ambiente adecuado para él. Estamos felices.

Finalmente cerramos estas semanas con grandes avances en lenguaje. Está repitiendo casi todo lo que le dicen y varias cosas ya las dice espontaneas y en contextos adecuados. Hace once meses no sabíamos si eso iba a ser posible!! Aunque no pronuncia todo perfectamente está logrando hacer unas aproximaciones excelentes:

Flower - fawe

Bus - Ba

Manuela - Mamina

Hoy dijo Jaco!

Ven - Men

Más - Mai

Mio - mio

Elephant - epant

Este - ete

Ahí - ahí

Jugo - jugo

Hi - hi....

La lista a Dios gracias es larga y cada día se amplía más.

Perros de Asistencia México - La fuga en los niños autistas

Mucho se ha escrito (y hasta películas se han hecho) sobre cómo las mascotas benefician a los niños en el espectro autista. Se ha visto que son catalizadores sociales, que mejoran la autoestima y que los niños que antes eran agresivos ya no lo son.

A Jacobo le encantan los animales y como ya lo he comentado, disfruta muchísimo la equinoterapia. Les comparto una foto de Jacobo recostándose en el caballo. Ya se siente con la confianza para realizar este tipo de ejercicios lo cual nos emociona muchísimo. Cada vez que comenzamos a entrar al centro hípico comienza a reírse, a aplaudir y a hacer sonidos de caballos.

Nosotros varias veces hemos contemplado la posibilidad de comprar un perro o un gato pero finalmente no nos hemos decidido.

Nuestro amigo Jésus Balzeca nos presentó un proyecto del cual hace parte y que quiero compartir en el blog. Se llama: Perros de Asistencia México.  Su objetivo es entrenar perros para ayudar a niños o adultos con diferentes tipos de discapacidad. Estos perros son entrenados para que eviten que su dueño se lastime, ayudan a realizar tareas como abrir, cerrar, alcanzar objetos o vestirse, evitan que el niño o adulto se pierda, lo defienden...y  por supuesto saben perfectamente dónde hacer sus necesidades y en qué momento.

Adicionalmente, los perros son una ayuda especialmente importante en el tema de la fuga en los niños autistas.  Leyendo un poco más, encontré que es algo común en los niños en el espectro y Jacobo definitivamente sí tiene una tendencia a salir corriendo, muchas veces sin un objetivo claro, y sin mirar hacia atrás. Simplemente corre. Lo que más nos aterra es que si se ve perdido no va a empezar a gritar Mamá! Papá!! y tampoco va a poder explicarse. En síntesis, es una situación que nos produce gran angustia.

En lugares publicos una correa amarrada a la cintura del niño lo conecta con su perro y en el momento en que el niño quiera salir corriendo el perro se queda quieto actuando como un ancla.

Otro de los beneficios de los perros es que los niños duermen con ellos y por fin dejan de levantarse en las noches. Logran dormir derecho.

Un tema importante es que en nuestras sociedades (específicamente me refiero a Latinoamérica) todavía no existe conciencia de la importancia de los perros guía y por lo tanto no son aceptados como acompañantes en lugares públicos como museos, centros comerciales, parques y menos en los colegios.  Debemos ayudar a propagar los beneficios de estos animales que se convierten en acompañantes y en herramienta fundamental para sus dueños, tanto como lo es un bastón para una persona coja o una silla de ruedas para quien no puede caminar.

Los perros guía son muy costosos. Es por esto que fundaciones como Perros de Asistencia México se dedican a recolectar fondos para donarlos a personas que no tienen los recursos para adquirirlos.

Nosotros estamos también mirando la posibilidad de un GPS en forma de pulsera para niños, que sean fáciles de cargar y que podamos utilizar cuando estemos de viaje o en parques muy concurridos.

Artículos sobre el tema de la fuga:
http://www.medicalnewstoday.com/articles/251240.php

http://www.autismspeaks.org/news/news-item/quotavonte039s-lawquot-looks-fund-tracking-devices-children-autism

http://www.reuters.com/article/2012/10/08/us-running-away-common-with-autism-idUSBRE89703520121008

IRRITABILIDAD Y OTROS FACTORES POR PROBLEMAS DE INTEGRACION SENSORIAL

Hace un mes y algunas semanas Jacobo comenzó a volverse muy irritable. 

Todo comenzó con que se levantaba las mangas de su camisa, se miraba los brazos y se los masajeaba con sus manos. A medida que pasaron los días comenzó a hacerlo con mayor desespero y mostraba gran molestia al hacerlo.

En sus terapias ABA me dijeron que veían que tenía la piel de los brazos un poco seca (lo cual era cierto), así que pensamos que habíamos encontrado la causa de su comportamiento y le puse una crema hidratante. No funcionó y cada vez que se la ponía lloraba pues a él las cremas o los geles le dan un asco horrible.

Ensayamos entonces cambiando las camisas de manga larga por manga corta para evitar el contacto de los brazos con las telas, aprovechando que entraba la primavera y no tenía que abrigarse tanto. Tampoco funcionó y de repente una noche ya no quiso los pantalones de las piyamas. A los pocos días no quería ponerse ninguna camisa o camiseta.

Lo anterior vino acompañado por rabietas. Tiraba los juguetes con frecuencia, lloraba y se tiraba en el piso... Comenzamos a asustarnos. Me acordé de videos de niños autistas cuyas conductas son tan dificiles de manejar y me pregunté si a Jacobo (que nunca las había presentado) de repente se le habían despertado. Esto iba a ser así de ahora en adelante?

En las terapias ABA la situación se complicaba porque todos los días Jacobo lloraba. Como mamá se me partía el corazón. Será que lo sacamos de ABA? Como es tan pesado será que ya llegó a su límite y está desesperado? Sin embargo, aunque se ponía muy mal, Jacobo seguía respondiendo bien los programas ABA y seguía avanzando. Respondía llorando. Teníamos entonces sentimientos encontrados, nos ponía felices ver los avances pero nos ponía mal verlo así. 

Un día llegué al estacionamiento del edificio de las terapias y casi no lo puedo sacar del carro. Para entonces ya no quería ponerse medias ni zapatos. Cuando logré sacarlo, empezó a sacudirse con tanta fuerza en mis brazos que me toco ponerlo en el piso (que estaba totalmente sucio), estaba furioso. Lo alcé nuevamente, entré al elevador, marqué el piso y cuando entré al consultorio me senté a llorar. "No sé que hacer", les dije ya desesperada. "Natalia tranquila, depronto es una mala racha porque Jacobo nunca ha sido así". Discutimos entonces algunas estrategias conductuales.

Llamé a César y a mis papás en Colombia para desahogarme. Ya mas tranquila se me ocurrió llamar a las terapeutas de integración sensorial.

"Ana y Yoli, Jacobo no quiere vestirse y ya ni las medias aguanta. Qué puedo hacer?". Me dijeron: "De casualidad no se acaba de estirar, no has visto que ha crecido?". Mi respuesta fué positiva. Y eso qué tenía que ver?

Explicación:

La piel es el órgano más grande y uno de los más importantes que tiene el ser humano. Los niños con autismo tienen un procesamiento sensorial lento y usualmente un registro tactil bajo. Cuando un niño crece, se le desorganiza la piel y se le desorganiza el cerebro. La piel crece y el cerebro no procesa esto rápidamente lo cual por supuesto causa gran desespero.

A estos niños les cuesta mucho trabajo los cambios debidos al crecimiento y el periodo de adaptación a los mismos es de varios días. A medida que crecen, ese periodo se vuelve más corto y aprenden a manejarlo mejor.

Ojo, hay niños que no están en el espectro a los que también les puede pasar lo mismo. Lo que pasa es que en los niños con autismo es mayor el impacto. 

Cómo ayudarlo: me pidieron darle mucho masaje en todo el cuerpo con los masajeadores que tienen vibración (10 min diarios) y además darle presión: apretarle brazos y piernas con las dos manos y abrazarlo (Jacobo permite hacer esto, otros niños en el espectro no). Me dijeron que en algunos días se le pasaría. Gracias a Dios así fué y desde hace varias semanas dejó de molestarse los brazos, volvió a vestirse, a ponerse medias y zapatos, ya no llora en las terapias y asiste feliz a las mismas. Además está avanzando a un ritmo sorprendente. 

Me siento bendecida por tener la posibilidad de tener a unas terapeutas de integración sensorial tan buenas las cuales nos proporcionan la información correcta. Es terrible saber que algo está mal y no entender el qué y el por qué.  Realmente fué un momento muy dificil que no sabíamos si se iba a volver parte de la vida diaria.  

REPORTE AVANCES EN INTEGRACION SENSORIAL

Queremos compartir el reporte que nos entregaron hace poco de los avances que Jacobo ha tenido en la parte sensorial en el Centro de Integración Neurocognitiva y Sensorial: Sinapsis.

Conectando con su hijo autista a través de Disney. Una historia extraordinaria.

La historia de un niño autista que deja de hablar a los tres años y es diagnosticado con autismo regresivo, que gracias a su pasión por las películas de Disney, vuelve a conectar con sus papás y el mundo través de los personajes animados de estas películas.

Una historia que nos muestra como, aunque los especialistas a veces nos dan pronósticos conservadores o negativos, son solo los padres de familia quienes saben en el fondo de su corazón lo que su hijo puede lograr.

Artículo de The New Yor Times por Ron Suskind. Foto NYTimes.com

Reaching my autistic son through Disney

Retomando las terapias después de vacaciones - Resultados ABA Enero y Febrero

Volver a la rutina después de las vacaciones de Diciembre fué un poco dificil. A Jacobo le tomó cerca de dos semanas retomar sus terapias ABA que además tuvieron cambio de horario. Sin embargo, ya tranquilo y trabajando fuertemente, Jacobo ha logrado muchos avances en los programas:

•  Contacto visual: la meta actual es mantener el contacto por cinco segundos. En este momento está dando entre 60% y 70% de respuestas correctas. Creemos que en máximo dos semanas lo pasan a expanded.

• Imitación verbal: En este va de maravilla. El objetivo es identificar el sonido de entre 12 y 15 animales y objetos. Osea que cuando le preguntan ¿cómo hace la vaca? él debe responder muuu, o ¿cómo hace el tren? chuuchuuu. Primero le preguntaban con ayuda visual es decir con fotos de los animales y objetos, rápidamente comenzó a dar los sonidos sin la ayuda visual, lo pasaron a la versión expanded y en una semana van a cerrar este capítulo para comenzar con las vocales!! 

• Algo muy positivo es que varios animales los aprendió del medio ambiente porque ni en la casa ni en las terapias los había trabajado. 

• Etiquetación receptiva: Jacobo debe señalar el animal u objeto que se le pregunta. En este también va muy bien. Básicamente lleva los mismos animales de imitación verbal y algunos otros objetos. Cada vez los aprende en periodos más cortos de tiempo.

• Seguimiento de instrucciones e imitación: Estos programas junto al de contacto visual son los más dificiles para él. Debe señalar la parte del cuerpo que se le indica y hacer lo que se le pide. Ha logrado: toca cabeza, toca panza, dame la mano, toca la mesa y aplaude.

• Identificación de personas: mamá, papá y Manuela ya los tiene dominados. Cuando le ponen las fotografías de nosotros con distractores siempre responde bien. Va a comenzar con las fotografías de sus terapeutas y después con familiares.

Paralelo a esto comenzamos desde hace dos semanas nuevas terapias de lenguaje. Esta vez la terapeuta viene a la casa. 

Las primeras dos sesiones fueron muy duras. Fueron a puerta cerrada en el cuarto de juegos de los niños y lloró cerca de media hora. 

En la tercera sesión sin embargo, Lucia (su terapeuta) hizo algo diferente. Trajo un pez, dejó la puerta abierta y permitió que Manuela entrara. Fué un cambio increíble. Al ver a Manuela, Jacobo se sintió confiado, ya no se quizo salir del cuarto y repetía todo lo que hacia o decia su hermana. Manuela por su parte repetía lo que hacia Lucia, parecia haciendo curso de cómo ayudar a su hermanito. Fué muy lindo y sobretodo divertido para todos.

El pez hizo que Jacobo se acercara a Lucia y la aceptara en su espacio. Al pez Jacobo lo debe saludar todos los días, darle de comer, cambiarle el agua y despedirse en las noches. Esto le ha encantado y por primera vez trató de pronunciar la palabra hola. Ahora dice ¨oa¨ emocionado cuando va a saludar al pez.

Lucia me da estrategias y tareas en cada sesión para que las implemente con Jacobo durante la semana. Cada vez que nos vemos le cuento cómo nos fué y los avances que ha tenido.

En este momento estamos haciendo énfasis en: ten, más y dame. Todo a través del juego. 

INTENTANDO iLs (Integrated Listening System)

iLs es una terapia que me había recomendado una amiga y que en México solo existía en Veracruz. Desde hace unos seis meses llegó al Distrito Federal.

Su objetivo es mejorar el funcionamiento del cerebro, estimulando éste y el sistema nervioso central, a través de las funciones auditivas, visuales, vestibulares, motoras, emocionales y cognitivas (definición de www.integratedlistening.com). Se basan en el método Tomatis pero ellos aseguran que es superior a este último.

Tomatis estimula procesos neuronales como el habla, a través de ondas que envía al cerebro utilizando unos audífonos especiales que reproducen cierto tipo de música. Básicamente son cantos gregorianos y  música clásica a los que les cambian ciertas frecuencias.

Entiendo que el Dr Alfred Tomatis se basó en diferentes teorías siendo una de ellas el que los niños a veces oyen pero no escuchan. Oír se refiere a percibir un sonido. Escuchar a procesar correctamente los sonidos. Si el oído no percibe y procesa correctamente las frecuencias, el cerebro no va a ser capaz de reproducirlas tampoco. La idea entonces es entrenar al oído para que se enfoque y escuche.

Tomatis desarrolló un oído electrónico (los audífonos especiales) que envía cierto tipo de frecuencias. Al exponer el oído periódicamente a estas, lo entrenamos para que las perciba y así mejore la escucha y por lo tanto el habla.

iLs combina este método con ejercicios de motricidad y concentración. Mientras los niños y adultos escuchan las frecuencias deben realizar movimientos que exigen coordinación como lanzar pelotas pequeñas y atraparlas o levantar una pierna sin caerse. De hecho iLs tiene un programa sensorial motor especial para niños con autismo.

Yo soy una convencida de los beneficios de la música así que sin dudarlo fuí a que me explicaran el programa. Después de hablarlo con César, comenzamos a llevar a Jacobo sabiendo que iba a ser todo un reto colocarle los audífonos...... desafortunadamente nunca se los pudieron poner. Las terapeutas inclusive llamaron a Estados Unidos para consultar sobre estrategias para ayudarle a Jacobo a aceptarlos pero por más que trataron no pudieron.

Una de las estrategias era ponérselos en los pies e ir poco a poco subiéndolos hasta la cabeza. Ni así quiso.  Inclusive comenzamos a alquilar semanalmente una almohada que tiene un dispositivo que reproduce la música mientras el niño se recuesta en ella pero a Jacobo nunca le gustó y apenas veía la almohada la hacia a un lado. La usamos cuando se quedaba dormido pero la verdad es que a veces se nos olvidaba.

Después de casi dos meses y por consejo de las terapeutas, desistimos de continuar con el programa mientras Jacobo crece un poco más y acepta unos audífonos. En ese momento seguramente regresaremos a tocar la puerta.