No nos funcionó el Trileptal

Hace dos semanas comenzamos a darle a Jacobo un mililitro de Trileptal. Este es el neuromodulador del que había hablado el neuropediatra para mejorar la actividad neuronal que pudiera estar siendo afectada por la formación  anormal de algunos de los pliegues del cerebro de Jacobo. 

Los primeros días estuvo bien. Sin embargo, cuando aumentamos la dosis a tres mililitros diarios Jacobo no reaccionó bien. Lo notábamos irritable, solo quería estar conmigo, las terapias de integración sensorial no las pudo hacer bien y se mareaba mucho. El doctor nos pidió bajarle la dósis a 2 mililitros solo en la noche, pero desafortunadamente no mejoró los suficiente. De hecho comenzaron a incrementar las auto-estimulaciones: mayor movimiento de manos, ponía la cabeza sobre una almohada seguido y de nuevo comenzó a dar vueltas sobre si mismo. En síntesis, en lugar de avanzar, retrocedimos.

El doctor nos pidió suspender totalmente el medicamento. A Dios gracias ya está como antes de comenzar el Trileptal. Siento que lo recuperamos. 

Fué muy duro verlo así y fué muy duro suspender un medicamento al que le teníamos tantas esperanzas.  Sabemos por experiencias cercanas que para esta clase de medicamentos toma tiempo encontrar el adecuado y su dosis correcta, pero es que tener que hacer ensayos con nuestro chiquito nos parte el alma. Sobretodo porque él todavía no habla y no me puede decir: mamá me siento mal, me siento mareado, me siento cansado.....  

Es difícil para cualquier papá tomar la decisión de medicar a su hijo. Todos sabemos que de alguna manera hay efectos secundarios, pero los que lo hacemos, tomamos la decisión porque existe la posibilidad de mejorar su calidad de vida significativamente.

Hablando con una familia, nos contaban que su hijo tuvo problemas de comportamiento graves. En el espectro autista hay niños que que se hacen daño, rompen cosas, gritan... es una situación muy dolorosa y difícil, no solo para el niño sino para todo su entorno familiar. Ellos nos decían que tardíamente habían tomado la decisión de darle medicamentos para esto. Desde que lo hicieron, su hijo pudo llevar una vida normal al igual que papá, mamá y hermanos, pero el desgaste ya había sido muy grande para todos. 

Tenemos la suerte de que Jacobo no ha mostrado ese tipo de comportamientos. 

Algo positivo de la semana fué que Jacobo comenzó sus clases de equinoterapia. El adora los caballos y no pudo estar más emocionado al verlos.  Esta primera clase lo llevaron en el caballo por el bosque, le hablaron sobre los sonidos que estaba escuchando, lo sentaron de reverso, le dijeron que se mirara en un espejo gigante montado en  su caballo y le pidieron que le diera palmaditas de cariño. Todo lo hizo FELIZ! Definitivamente esa conexión con los animales es muy bonita.   

Esta semana retomamos terapias ABA las cuales estuvieron de vacaciones por un par de semanas. Eso nos tiene muy contentos porque realmente le dan mucha estructura a Jacobo y nos enseña mucho a nosotros sobre como debemos organizarle el día a nuestro hijo.

A pesar de este bajón seguimos obviamente en la pelea buscando nuevas ventanas. Esperamos encontrar la que le permita a Jacobo comenzar a hablar muy pronto.