UN PASO ATRAS PERO DOS ADELANTE - ALETEO EN EL AUTISMO

A comienzos de Diciembre terminó el ciclo de las terapias de integración sensorial del 2014. Justo entonces, Jacobo comenzó a mover sus manos (esto se llama aleteo y lo había dejado de hacer desde hacia meses) y en sus terapias de oro facial me dijeron que no estaba aceptando los ejercicios con cepillos en la boca. Notamos que estaba teniendo una desmejora en su parte sensorial y nos preocupó el hecho de que iba a estar sin terapias durante casi tres semanas mientras estuviéramos de vacaciones en Colombia. 

Ya en nuestro país, con el paso de los días, aunque felices de ver a la familia y celebrar todos juntos navidad y año nuevo, observamos que Jacobo estaba perdiendo logros que ya había alcanzado. Comenzó a tener accidentes y dejó de avisar que tenía que ir al baño, el contacto visual bajó, el movimiento de manos se incrementó con el paso de las semanas y su período de concentración disminuyó. Sin embargo, por el lado positivo, no se irritó durante las múltiples reuniones familiares y logró jugar y aceptar a sus primos sin mayores contratiempos. Entendía la idea de los juegos y esperaba su turno. Lo anterior no es algo trivial, un año atrás Jacobo no soportaba estar rodeado de gente, se alejaba lo más que podía y en la finca hasta nos pedía abrir el carro para sentirse en un lugar seguro y aislado donde nadie lo pudiera "molestar".

Darme cuenta de que muchos de sus avances estaban volviendo atrás me generó una angustia terrible. No veía la hora de volver a Mexico a que Jacobo retomara sus terapias y volviera a estructurarse. Cuánto tiempo le iba a tomar volver al nivel al que había llegado a finales de Noviembre?

Volvimos a México. Retomar sus clases en el colegio y las terapias fué difícil. No era solo que había estado en vacaciones y que, como a todos los niños, le costaba volver a la rutina. Es que no estaba enfocado, estaba irritable y estaba haciendo mucho aleteo. A continuación una explicación sobre el aleteo o stimming. Tomado de: http://conoceelautismo.blogspot.mx/2013/03/el-stimming-de-agitar-las-manos-el.html

El Aleteo de las manos es un comportamiento auto estimulante común en el autismo.  Es una manera de que el niño ayude a regular su sistema nervioso. Todos tenemos un nivel óptimo de estimulación para nuestro sistema nervioso, cuando el niño no está suficientemente estimulado, lo estimulará para aumentar dicho nivel. De igual manera, cuando esté sobre-estimulado (emocionado, ansioso, asustado, etc,)  lo activará  pero esta vez para calmarlo. Cuando el sistema nervioso esta estimulado, sorprendido, aburrido, o  sobrecargado,  buscará el Stimming para regularlo.  El Stimming les funciona bien, ya que les proporciona una entrada sensorial  rítmica que pueden controlar. 

Muchos niños necesitan sentir su cuerpo en acción para sentirse conectados a él. Esto es debido a que sus señales sensoriales internas no ofrecen la retroalimentación que ellos necesitan para sentirse conscientes de su cuerpo.

Los niños con autismo tienden a buscar estímulos que se sientan  bien para su sistema nervioso, así como para poder regulalo. Todos participamos en el stimming  (mecer el  pie, morder las uñas, masticar una goma, torcer el pelo, el tabaquismo, los tronar los nudillos, etc) pero por lo general lo escondemos bajo un comportamiento más aceptable socialmente.

Si usted observa un gran incremento en stimming, el sistema nervioso del niño puede ser que este más desorganizado por alguna razón. Una fuente fuerte sensorial como  saltar, levantar, empujar, cargar, o cualquier actividad importante del sistema motor grueso, puede ayudar a organizar su sistema nervioso. El aleteo de manos es muy común, ya que proporciona información propioceptiva muy fuerte en las muñecas y las articulaciones de los dedos. El aleteo rápido proporciona una fuerte entrada rítmico y pulsante en las muñecas, que se siente bien. Cuanto más rápido se agitan más intensa será la entrada sensorial. En ocasiones, si el niño lo hace mucho, la estimulación se vuelve casi adictiva, porque se trata de la quimica de "sentirse bien" . Además, algunos niños lo harán  delante de sus ojos, porque se sienten atraídos visualmente a patrones repetitivos. Esto también es calmante para el sistema nervioso.

Para muchos niños en el espectro, stimming es la única herramienta que tienen con la que pueden controlar la corriente de estimulación que viene del mundo que les rodea. Esto les permite controlar la oleada de emociones que a menudo les abruman, y mantener un sentido de connectividad a su cuerpo.

Cuando nosotros retenemos al al niño de stimming, lo dejamos  sin la herramienta  que tienen  que proteger su sentido de seguridad y protección. Nosotros podemos ayudar al niño a reconociendo que necesita su sistema nervioso y proveyéndole de una buena fuente sensorial que le ayude a calmar y relajar su sistema nervioso cuáles son sus necesidades. Podemos reconocer y reducir las exigencias ambientales que tienden a abrumar al niño. También podemos escuchar lo que el Stimming nos está diciendo que el niño necesita en ese movimiento, y ayudar a proporcionar el mismo.  Pero, por favor, respete la necesidad del  Stimming y no castige al niño por hacerlo.  Esto es una línea vital para muchos de estos niños.  A medida que crecen,  su sistema nervioso madura y frecuentemente disminuyen el  Stimming ellos mismos.  También aprenden a proporcionar formas de estimulación  menos obvias y más aceptables  socialmente (como nosotros). 

Aclaro aquí que muchos niños hacen stimming sin ser autistas. 

Jacobo tardó tres semanas en volver a organizarse sensorialmente. Fueron tres semanas difíciles. Es duro cuando tu hijo sale de una terapia y te dicen que no le fué bien. Sobretodo cuando las terapias son tan seguidas.  

Cuando retomamos las terapias de integración sensorial Ana y Yoli me hicieron caer en cuenta de que había crecido varios centímetros, y como ya lo escribí en otra entrada, esto desordena muchísimo los sensores de la piel. Usualmente, cuando crecemos, el cerebro lo nota y se acomoda rápidamente a este cambio. En muchos niños (con o sin autismo) esto no es así y el cerebro tarda en procesar el cambio. Hay que ayudarle con ejercicios sensoriales y esperar a que termine ese proceso. 

Finalmente Jacobo volvió a su nivel y esto le permitió avanzar nuevamente en todas sus terapias y programas. Nuevos logros: 

• Reconoce a sus amigos y los saluda sin necesidad de pedírselo.
• Reconoce sus emociones y las de los demás. Lo siguiente puede sonar como una bobada pero para nosotros y los terapeutas es una gran victoria: el otro día fuimos a ver la película de Bob Esponja y hay una parte en la que parece que se muriera. Jacobo al ver eso comenzó a llorar angustiado. El hecho de entender la historia y sentirla fué algo extraordinario. Por otra parte cada vez que Manuela se pega o llora, él le lleva un pañuelo para que se limpie las lágrimas.
• Mayor intención comunicativa: definitivamente quiere hablar más y aunque su pronunciación todavía no es clara, cada día es más consciente de que la necesidad y la importancia de comunicarse. En este momento dice muchas palabras espontáneamente y las usa en el contexto correcto. 
• Contacto visual: lo volvió a retomar y en los últimos días ha buscado que la persona a la que quiere saludar lo mire a los ojos!
• Nuevos materiales: en el colegio comenzó a tener gran interés por los sólidos y el mapa del mundo. En ABA le están enseñando conteo. Aunque él reconoce los números muy bien, la instrucción: "Cuenta cuántos hay", no la entendía bien. 
• Hoy durante su clase en el kínder terminó de colorear algo y se fué feliz a mostrárselo a su maestra. Este deseo de interactuar con personas diferentes a papá, mamá y hermana, para mostrarles lo que había hecho y buscar reconocimiento, es nuevo y es extraordinario.  
• Oro-facial: es la terapia que más le cuesta porque la tiene en un horario dificil y la toma después de un largo día de trabajo. Sin embargo, en la última clase me dijeron que el tono muscular ha mejorado muchísimo y que le falta poco para llegar al nivel de los niños de su edad. En ese momento la pronunciación de las palabras mejorará sustancialmente.

No podemos estar más orgullosos de Jacobo. Es un niño que permite y tolera muchas horas de terapia y se esfuerza tremendamente para dar bien sus respuestas. Cada logro lo celebramos en familia pues sabemos que para él han significado largas horas de trabajo. Como les deciamos a unos amigos recientemente, en el autismo hay tres cosas claves:  accept it, embrace it and celebrate it!!!

REUNION EN EL MONTESSORI - NOVIEMBRE 2014

Esta entrada la debí haber publicado en Noviembre del 2014.

No dejo de agradecer diariamente el compromiso tanto del colegio como de los terapeutas. El cariño y el interés porque Jacobo desarrolle al máximo sus capacidades nos dan una tranquilidad enorme como papás.  

En la reunión con el colegio nos contaron que Jacobo iba especialmente bien con los números, que los tenía sorprendidos y que iban a comenzar a darle material más avanzado para su edad. Les ha impresionado que le explican un par de veces el concepto y lo entiende y aplica con facilidad.

El material sensorial también lo está trabajando muy bien y tareas que requieren paciencia, atención y cuidado, como limpiar las hojas de una planta, trabajo con pinzas o colocar agua de un vaso a otro, lo hace muy bien y sin desesperarse. La tolerancia, el manejo de la frustración y autoregularse son habilidades que está logrando aprehender. Estas habilidades son claves para el aprendizaje y por supuesto para la convivencia en sociedad.

Nos llenó de emoción escuchar que ya no le incomoda estar rodeado de otros niños y que cada día le desconcierta menos que alguno se acerque y quiera tocar su material. Dos de los grandes retos de Jacobo son: compartir y jugar con otros niños.  Poco a poco ha ido dando pasos para superarlos. Jacobo todos los Miércoles se reúne a jugar e interactuar con un grupo de amigos de su edad y aunque la mayoría del tiempo prefiere jugar solo, sí tiene periodos en que juega con alguno de los niños tomando turnos para lanzar por ejemplo una pelota.

De igual forma cuando vamos a algún parque y Jacobo se quiere lanzar por el rodadero (resbaladilla en México) y le digo desde lejos: ¨espera tu turno¨, él lo hace!! Esto es una gran victoria porque no solo nos demuestra que es capaz de esperar sin irritarse, sino que nos entiende!! Entiende el lenguaje. No puedo explicar la gran angustia que es que el hijo de uno no llegue a entender lo que uno le dice o que no llegue a hablar. Afortunadamente lo primero, con certeza lo digo, sí lo hace. El entiende español e inglés. Unas veces mejor que otras pero lo cierto es que la mayoría de veces sigue la instrucción o responde de alguna manera a lo que se le pregunta o se le pide. Que se comunique y pronuncie bien las palabras es ahora nuestro mayor desafío.

Volviendo al colegio, su clase de computadoras es su favorita. Maneja los controles muy bien y le encantan los programas que le ponen a hacer. De igual manera disfruta la clase de gimnasia y sigue las instrucciones sin problema, aunque a veces pierde interés y se va a jugar solo. 

Ana aportó algo muy importante: Jacobo debe trabajar mucho la mano, debe colorear, fortalecer sus dedos y coordinar los movimientos del lápiz. Además les dijo a las profesoras y a Ale que hay que estar muy pendientes de que mientras pinte mire la hoja. Porque muchas veces estos niños empiezan a pintar pero mientras tanto miran hacia otra parte. Y es cierto! Con Jacobo me estaba pasando eso pero hasta ese momento caí en cuenta. A él le interesan muy poco las actividades relacionadas con lápices, pinturas o colores. Si le dedica cinco minutos a una actividad de este tipo es mucho  y cuando lo hace comienza a mirar hacia otro lado. Me pareció un comentario muy relevante.

Es lindo e interesante ver como cada especialista aporta nuevas sugerencias sobre la forma en que se le deben dar las instrucciones a Jacobo, cómo se le debe presentar el material nuevo, cómo desafiarlo a ser más tolerante, cómo exigirle que pida lo que quiere hablando.... todos alineados para que en grupo logremos que Jacobo supere esas barreras del espectro autista.

Como mencionaba anteriormente, el hecho de que Jacobo todavía no hable bien y no pronuncie adecuadamente las palabras es motivo de gran preocupación para nosotros y se lo he expresado a Ana, David y Maricarmen muchas veces. Como en sensorial Jacobo ha avanzado mucho, en la reunión Ana inclusive les preguntó a David y a Maricarmen si veían conveniente que tomara sólo una hora de terapia sensorial a la semana para cederle la otra a más terapia de lenguaje. Ellos opinaron que no, que él necesitaba continuar con esas horas de sensorial.

Creo que todos salimos felices de esa reunión. Para mí creo que ha sido la más productiva.

Algo que siempre nos ha preocupado es que a Jacobo, por su diagnóstico, lo traten con menos rigor y exigencia que a los demás. En el Montessori hemos encontrado lo contrario. No solo celebran y se sorprenden con sus avances, sino que hablan entre profesoras y directivas para encontrar nuevos materiales que permitan potencializar sus fortalezas.  De esto además se asegura Alejandra, su sombra o monitora, quien no deja que se distraiga y le pide terminar una tarea y comenzar otra inmediatamente. Así, Jacobo termina haciendo más actividades que el promedio y puede mejorar cada día con mayor rapidez. En sus terapias es igual e inclusive más. Al ser uno a uno tiene que trabajar fuertemente, esto sin embargo ha sido para nosotros la clave para alcanzar el nivel al que hemos llegado en este momento.