Nuestro primer horario visual - primeros pasos para comunicarnos

Cómo enseñarle a Jacobo a comunicarse de una manera efectiva... este es el tema que más nos agobia en este momento. Hemos visto un cambio en este sentido desde que comenzaron las terapias? En el habla muy poco. Todavía no puede decir ninguna palabra. Ni siquiera mamá o papá. Sin embargo, sentimos que sí nos está entendiendo mucho más. Que está conectando mejor nuestros mensajes.

Desde la semana pasada Jacobo tiene su propio horario visual portatil. Es decir, un tarjetero con fotos pequeñas dodne aparece realizando diferentes actividades. Cada foto está plastificada y tiene un pedazo de velcro en la parte de atrás. En la cubierta del tarjetero hay cuatro cuadrados de velcro sobre los cuales pegamos las fotografías que muestran las actividades que va a realizar a continuación.

En ABA nos dijero que debíamos colocar máximo cuatro actividades mientras Jacobo se acostumbra (por eso los cuatro cuadrados), pero eventualmente vamos a tener un horario en alguna pared de la casa, con fotografías por supuesto más grandes, donde coloquemos las actividades de TODO el día.

He visto en internet que para estos horarios utilizan dibujos que representan las diferentes actividades. Sin embargo, por la edad de Jacobo y debido a su falta del lenguaje, definitivamente funcionan mejor sus propias fotografías.

La idea es colocar el orden de actividades según se vayan a desarrollar. Por ejemplo: subir al carro- ir al parque a jugar en la arena - volver a casa.

1. Le pedimos a Jacobo que señale la primera foto de su horario, en este caso: ir al carro.
2.  Lo llevamos al carro, lo sentamos y le reforzamos dónde estamos (le mostramos el horario, señalamos la fotografía del carro y le decimos: mira Jacobo estamos en el carro!). 
3. Cuando termina la actividad le acercamos el horario a Jacobo y él debe arrancar la foto que corresponde a la actividad que acabamos de concluír. En este caso la foto del carro. 
4. Así sucesivamente para el resto de actividades.

La próxima semana vamos a tener una evaluación con la terapeuta de lenguaje para comenzar con estas terapias y las de orofacial.

Preguntando por literatura sobre le tema, algunos papás me han recomendado los siguientes libros:

• More tha words: Helping parents promote communication and social skills in children with autism spectrum disorders. Sussman, Fren.
• It takes two to talk: a practical guide for parents of children with lenguaje delays. Pepper, Jan y Weitzman, Elaine.

Ya comenzamos a buscarlos.. 

La inclusión - visitando el kinder

Hoy estuvimos en el kinder al que iba a entrar Jacobo en Septiembre. Fuimos a hablar con la Directora para explicarle el por qué Jacobo debía a postponer su entrada. La verdad llegué con nervios porque no sabía cómo iba a ser la reacción del colegio.

Entramos con César y con Jacobo a un salón en el que estaban la Directora y la profesora que le habían asignado. Todavía me cuesta decir la palabra autista. Prefiero decir solo que está en el espectro. Siento que se me corta la voz.

A medida que fuimos hablando los nervios se fueron disipando.  La respuesta de la Directora no pudo ser mejor. No solo nos dijeron que nos esperaban el otro año o cuando nosotros pensáramos que Jacobo estuviera listo, sino que nos contaron que ellos ya habían tenido niños con autismo y con autismo severo. Nos dijeron que ellas sabían que para estos casos es muy importante el trabajo en equipo y que se reunirían con nosotros y con los terapeutas de Jacobo para entender detalladamente sus necesidades las veces que fuere necesario.

Sentimos un gran alivio y una gran emoción porque nosotros desde hace ocho meses habíamos comenzado a buscar kínderes para Jacobo, por supuesto no sabíamos con lo que nos íbamos a encontrar este año, y este lugar nos había encantado. Es un kínder Montessori con unos profesores preparadísimos y unas instalaciones muy lindas. Darnos cuenta de que además es un sitio inclusivo, que se interesa por los niños que tienen necesidades especiales es maravilloso.

Hablando con otras familias me he dado cuenta de las barreras existentes en la mayoría de centros educativos para los niños con necesidades especiales y no hablo acá solo de autismo. Muchos creen que deben entrar a colegios especializados en niños con discapacidades y no es así. Es más, ellos necesitan estar en un ambiente normal porque de qué otra manera van a aprender a enfrentarse al mundo cuando crezcan. En lugar de aislarlos debe haber una disposición a incluírlos y a buscar capacitarse en el tema: cuáles son son sus fortalezas, cómo aprenden, cómo se relacionan, cómo les podemos ayudar a desenvolverse en la sociedad.

Por otra parte es responsabilidad de los planteles enseñar a sus alumnos a ser respetuoso, a que hay niños que tienen otro tipo de fortalezas y que necesitan ayuda extra para desarrollar ciertas tareas.

Durante la entrevista nos sorprendió Jacobo. Desde que entramos hasta que salimos se sentó en una silla y jugó muy animado con unos animalitos en una mesa sin moverse. César y yo estábamos maravillados porque hace dos meses esto jamás hubiera pasado. El hubiera estado caminando por todo el salón, sin estar alerta a lo que pasaba alrededor y no hubiera aguantado mas de un minuto sentado. Nos emocionó ver que las terapias conductuales ABA si están funcionando y que él está avanzando a un muy buen ritmo.

Por qué estábamos tan contentos? Porque en cualquier colegio un niño necesita estar sentado por un tiempo mínimo en el cual debe seguir ciertas instrucciones. El que Jacobo esté aguantando estar en un mismo sitio, contento, sin sentirse incómodo, esperando instrucciones, es un paso importante. En ningún momento nos buscó, no lloró y no hizo ninguna pataleta aunque estaba en un sitio totalmente nuevo para él.

Es que en serio se portó como un sol!

Para cerrar la semana, el Viernes tuvimos reunión con el Psicólogo que lidera las terapias de Jacobo y nos dijo que estaba impresionado con las respuestas que estaba dando. Está logrando metas más rápido que la media.

Muchos papás nos han dicho que esto es de altibajos. Hay semanas buenas y otras muy regulares. Esta.... fué excelente :)

Una niña de tres años diagnosticada con autismo cuyas pinturas son aplaudidas en todo el mundo

Tomado de la página de internet: irisgracepainting.com y el artículo que publicó el periódico El Tiempo (Niña que vende cuadros por miles de euros). Gracias Caro B. por mandarme este artículo tan lindo.

"A primera vista y sin conocer la autora, sus cuadros son tan aplaudidos que algunos se atreven a decir que podrían confundirse con los de Claude Monet.

Sus pinturas son consideradas por los críticos como abstractas e impresionistas por sus colores radiantes y efectos de agua que parecen reales. Pero la autora no es hija de ningún artista, ni ha sido influenciada por Monet. Iris es del Reino Unido, tiene solo tres años de edad y es autista.

Su madre, Arabella Carter-Johnson, en un principio subió las fotos a la red social Facebook para que sus amigos y conocidos vieran lo que Iris estaba haciendo, y se llevó una sorpresa al leer los miles de comentarios y reconocimientos a través de la red. Estos exaltaban el hermoso trabajo de Iris calificado como “¡genial!”.

A partir de ahí, sus cuadros se han vendido por más de 1.800 euros. Según sus padres, estas ganancias serán destinadas para los materiales de arte y el pago del tratamiento terapéutico de la pequeña.

Además, su familia pretende organizar una exposición en Londres para que muchas personas vean las pinturas y conozcan la historia de Iris. Pero también, con el objetivo de ser inspiración para padres de niños que enfrentan el mismo problema."


"From a photograph you wouldn’t think that anything was different just a normal 3 1/2 year old but there is, Iris is Autistic.  She can’t speak and has great trouble with interacting with others but expresses herself through movement and art.  Since she was diagnosed in 2011 we were able to learn about how we could help our daughter.  With the expert help of many therapists she changed dramatically in just a short space of time.  She used to be consumed by books, eye contact was a rare occurrence, she didn’t want to or know how to play with us, showed obsessive behaviours, got desperately distressed when we took her near any other children and her sleep patterns were all over the place.  She now rides on my back in fits of laughter, squealing with delight, plays, communicates by creating her own signs and her sleeping is much better.  We still have a long way to go with her social skills and speech, but we are having many more ‘good days’ and one of her favourite activities is Painting.


We have been encouraging Iris to paint to help with speech therapy, joint attention and turn taking.  Then we realised that she is actually really talented and has an incredible concentration span of around 2 hours on each piece.  I make up some cups of very watery paints, she chooses which one she would like to use and gets me to make more when she needs it.  Her autism has created a style of painting which I have never seen in a child of her age, she has an understanding of colours and how they interact with each other.  She beams with excitment and joy when I get out the paints, it lifts her mood everytime.  She has found a way of expressing herself that is so beatiful, so we wanted to share it and thereby raise awarness of her condition, which is currently affecting around 100,000 children in the UK and these numbers are rising."

No nos funcionó el Trileptal

Hace dos semanas comenzamos a darle a Jacobo un mililitro de Trileptal. Este es el neuromodulador del que había hablado el neuropediatra para mejorar la actividad neuronal que pudiera estar siendo afectada por la formación  anormal de algunos de los pliegues del cerebro de Jacobo. 

Los primeros días estuvo bien. Sin embargo, cuando aumentamos la dosis a tres mililitros diarios Jacobo no reaccionó bien. Lo notábamos irritable, solo quería estar conmigo, las terapias de integración sensorial no las pudo hacer bien y se mareaba mucho. El doctor nos pidió bajarle la dósis a 2 mililitros solo en la noche, pero desafortunadamente no mejoró los suficiente. De hecho comenzaron a incrementar las auto-estimulaciones: mayor movimiento de manos, ponía la cabeza sobre una almohada seguido y de nuevo comenzó a dar vueltas sobre si mismo. En síntesis, en lugar de avanzar, retrocedimos.

El doctor nos pidió suspender totalmente el medicamento. A Dios gracias ya está como antes de comenzar el Trileptal. Siento que lo recuperamos. 

Fué muy duro verlo así y fué muy duro suspender un medicamento al que le teníamos tantas esperanzas.  Sabemos por experiencias cercanas que para esta clase de medicamentos toma tiempo encontrar el adecuado y su dosis correcta, pero es que tener que hacer ensayos con nuestro chiquito nos parte el alma. Sobretodo porque él todavía no habla y no me puede decir: mamá me siento mal, me siento mareado, me siento cansado.....  

Es difícil para cualquier papá tomar la decisión de medicar a su hijo. Todos sabemos que de alguna manera hay efectos secundarios, pero los que lo hacemos, tomamos la decisión porque existe la posibilidad de mejorar su calidad de vida significativamente.

Hablando con una familia, nos contaban que su hijo tuvo problemas de comportamiento graves. En el espectro autista hay niños que que se hacen daño, rompen cosas, gritan... es una situación muy dolorosa y difícil, no solo para el niño sino para todo su entorno familiar. Ellos nos decían que tardíamente habían tomado la decisión de darle medicamentos para esto. Desde que lo hicieron, su hijo pudo llevar una vida normal al igual que papá, mamá y hermanos, pero el desgaste ya había sido muy grande para todos. 

Tenemos la suerte de que Jacobo no ha mostrado ese tipo de comportamientos. 

Algo positivo de la semana fué que Jacobo comenzó sus clases de equinoterapia. El adora los caballos y no pudo estar más emocionado al verlos.  Esta primera clase lo llevaron en el caballo por el bosque, le hablaron sobre los sonidos que estaba escuchando, lo sentaron de reverso, le dijeron que se mirara en un espejo gigante montado en  su caballo y le pidieron que le diera palmaditas de cariño. Todo lo hizo FELIZ! Definitivamente esa conexión con los animales es muy bonita.   

Esta semana retomamos terapias ABA las cuales estuvieron de vacaciones por un par de semanas. Eso nos tiene muy contentos porque realmente le dan mucha estructura a Jacobo y nos enseña mucho a nosotros sobre como debemos organizarle el día a nuestro hijo.

A pesar de este bajón seguimos obviamente en la pelea buscando nuevas ventanas. Esperamos encontrar la que le permita a Jacobo comenzar a hablar muy pronto.