TERAPIAS ABA: de qué se tratan?

Me ha sido difícil encontrar una definición fácil de entender. Creo que la que más me gusta es la que me proporcionó el grupo Abante:

“ABA es un tratamiento que consiste en enseñar sistemáticamente unidades pequeñas de conducta. Cada conducta que el niño no presenta – desde simples respuestas como mirar a otros a los ojos, hasta actos complejos como comunicación espontánea e interacción social – se desglosa en pequeños pasos y se le enseñan al niño dentro de un programa estructurado y totalmente planeado.”

Dos objetivos:

• Estudiar y cambiar comportamientos para que el niño desarrolle habilidades que le permitan ser independiente y andar por la vida, tales como comunicación compleja, social, de auto-ayuda y habilidades cognitivas.  Es decir, incrementar deficiencias.
• Reducir excesos tales como auto-estimulación, agresividad y berrinches.

Son terapias intensivas y muy individualizadas. La cantidad de horas a la semana depende de las necesidades de cada niño.

De entrada nos dijeron que nos recomendaban tres horas diarias osea quince a la semana. A mi se me hizo un horror. Cómo tres horas? y en dónde, aquí? Solo? Tres horas cada una con un terapeuta diferente y sin tener interacción con otros niños durante las clases?

Como papá uno quiere que su hijo vaya a un jardín, socialice, disfrute de las actividades y cante con sus amigos. Que se la pase bien y haga esos trabajos divinos que todos queremos colgar en la sala de la casa o en la oficina y le mostramos a todo el mundo como si lo hubiera pintado el mismo Picasso. A Jacobo lo teníamos inscrito desde Mayo para comenzar en Agosto. Con tres horas diarias en la mañana eso ya no sería posible?

Qué nos dijeron: realmente Jacobo no tiene en este momento las herramientas para estar en un kinder. No porque no sepa hablar todavía sino porque su contacto visual es muy bajo, todavía no nos imita, no se queda sentado en una silla el tiempo suficiente para realizar una actividad y no entiende bien las instrucciones.

Tenía mucho sentido. Era cierto. Pero es muy duro.

Pensamos que lo bueno es que Jacobo tiene dos años y medio, así que con siete meses de terapia intensiva tenemos la posibiliad de que a los tres años pueda comenzar su kinder. Al menos algunos días. Finalmente en muchos países comienzan a esa edad. Inclusive esperan hasta los cuatro años.

Desde que escuché de ABA no pude resistir la tentación de verlo en acción en You Tube. En los videos es increíble ver a los niños autistas hablar e incrementar su vocabulario….. pero el método es muy chocante por decir lo menos. Un terapeuta al frente del niño mostrándole un objeto tras otro, muy rápido para no perder su atención, y el niño diciéndo qué es, casi sin poder pestañear. Yo entendí la idea y me pareció increíble ver a los niños hablando, pero quedé aterrada.  No me imagínaba a mi hijo sentado tres horas en eso!

Tuvimos entonces una cita para que nos explicaran el programa que habían diseñado para Jacobo. Lo primero que dije (después de ver los videos) fué: me parece que es mucho para Jacobo. El Psicólogo nos dijo: miren, la verdad es que tres horas está apenas. Jacobo debería tener cuatro. Vamos a ver cómo vamos con tres diarias…. Quedamos fríos.

Nos presentaron entonces el programa y poco a poco comenzamos a sentirnos más tranquilos.

Curriculum Inicial:

Habilidades básicas: Sentarse en una silla, hacer contacto visual, responder a la instrucción mírame, responder a la instrucción manos quietas.

Habilidades de imitación: gruesa, con objetos, fina y orofacial.

Habilidades de comprensión de lenguaje: seguir instrucciones de una orden, partes del cuerpo, identificar objetos, identificar objetos en tarjetas, identificar personas, identificar objetos en el ambiente, objetos en libros, objetos por función, por sonidos, acciones en imágenes.

Habilidades de lenguaje expresivo: Señalar objeto deseado en respuesta a la pregunta: qué quieres?, imita sonidos y palabras, toma una decisión, hace gestos, etiqueta tarjetas, etiqueta objetos, expresa agradecimiento, pide objetos, contesta preguntas sociales.

Habilidades pre academicas: aparear objetos iguales, imágenes iguales, objetos con imágenes, imágenes de objetos, colores, formas, letras, números…

Actividades simples: colores, figuras, letras, números, contar hasta el 10, contar objetos.

Cuidado personal: beber de un vaso, usar tenedor y cuchara, quitarse zapatos, quistarse calcetines, utilizar servilleta, control de esfínteres.

Por qué quedamos más tranquilos?  Porque no iba a estar frente a una persona horas repitiendo como una grabadora. Nos presentaron un programa como el de un kinder y fué un alivio.

Cómo funciona:

Esta es una foto de las hojas que utilizan en la carpeta de Jacobo. En cada recuadro se trabaja un objetivo, por ejemplo: identificar la foto de mamá.

C = correcto

I= incorrecto

P= Prompt: osea una ayuda que se le da al niño como pista para que realice el objetivo. Por ejemplo: guiarle el brazo hasta la foto correcta o apuntar con el dedo cerca a la foto correcta.

Le hacen la pregunta varias veces y el Psicólogo apunta en la hoja si usó Prompt o no. Poco a poco le van quitando la ayuda. A ese proceso le llaman desvanecimiento.  El Psicólogo comenzará a hacer la pregunta sin prompt y el niño depronto contestará 20% correctas y 80% incorrectas. Cuando haga por le menos 90% correctas en diez rondas diferentes quiere decir que ya tiene el concepto.

En cada sesión trabajan todas las habilidades mencionadas. Obviamnete solo algunas de cada grupo. Cuando cambia de salón, ve lo mismo pero con otra persona.

Durante la clase tienen tiempos de juego para que descansen y obviamente también les dan tiempo para merienda. Sin embargo, en ese momento también les están enseñando el curriculum de cuidado personal: tomar bien la cuchara o el tenedor, beber de un vaso…

Al día de hoy Jacobo ya se sienta por periodos de tiempo más largos, hace mejor contacto visual y señala lo que quiere. Durante estas pocas semanas nos han dado una retroalimentación muy positiva lo cual nos hace el día totalmente.

Mientras espero a Jacobo he concido a varias mamás que tienen a los niños en ABA pero que no están en el espectro autista. También ví a una niña con ecolalia y otros niños más grandes que Jacobo que están en el espectro y todavía no hablan.  Eso me asusta.

Me ha encantado ver la energía que los psicólogos le imprimen a cada clase. Hay que estar muy concentrados para captar la atención de los niños, felicitarlos  con una sonrisa cuando logran el objetivo y sobre todo perseverar y no rendirse cuando no responden como uno espera.  Sé que no es fácil estar frente a un niño tratando y tratando sin lograr a veces avances significativos. Nosotros realmente estamos muy contentos con el equipo de Jacobo.

Termino agradeciendole a todas mis amigas por tanto cariño. Cada día se nos abren más fuentes de información y por lo tanto más puertas. Gracias!

Actualización de logros

Les cuento cómo estamos el día de hoy desde que comenzamos con Conecta, Notropil, terapias de sensorial, terapias ABA y gluten free:

• Jacobo volvió a despedirse con la mano.
• El contacto visual ha mejorado sustancialmente. Ahora es capaz de mirar a los ojos por varios segundos. Esto es muy importante para que mirándonos aprenda a imitarnos.
• Socializa mejor: el otro día estuvo con los hijos de mis amigas que son de la misma edad y buscó jugar con ellos. No vimos que se sintiera incómodo rodeado de gente.
• Volvió al balbuceo que es lo primero que un niño hace antes de hablar.
• En ABA le están enseñando a señalar para obtener las cosas y ya lo hace muy bien. Sus profesores están muy contentos porque agarra las cosas rápido.
• Permanece sentado por periodos de tiempo más largos. 

La rutina definitivamente le ayuda y le gusta mucho. Hace poco fuimos de vacaciones una semana a la playa y le fué dificil adaptarse. Cuando lo comentamos con la gente de ABA nos dijeron que la próxima vez teníamos que hacer junto con ellos un plan para prepararlo mejor. Respecto a lo anterior, vamos a comenzar a trabajar los horarios visuales. 

Jacobo está tomando dos horas diarias de ABA y en dos semanas debe comenzar con tres. Muchos papás nos han hablado de la importancia de las terapias intensivas. Tanto en ABA como en sensorial lo hacen trabajar muchísimo y la verdad que él lo hace de maravilla y la pasa muy bien. Obviamente se cansa.

En sensorial lo hacen subir, bajar, dar volteretas, atravesar túneles, tocar texturas, subir rampas, saltar, armar rompecabezas...es espectacular. Nosotros con Manuela vimos el cambio con este tipo de terapias. Precisamente en este momento se está haciendo mucho énfasis en la parte sensorial para los niños en espectro autista.

Estamos muy contentos y orgullosos de los logros de Jacobo. Vamos poco a poco pero en la tendencia correcta. Como dice mi taza de café favorita que me regaló mi amiga Laura: One day at a time.

Fundación Integrar - Conocí virtualmente a Andrés Felipe Mejía!

Mi tío Luis me puso en contacto con Andrés Felipe Mejía y no puedo expresar mi grado de emoción al poder chatear ayer con él por skype.

Supe de Andrés Felipe por You Tube, al ver la famosa entrevista que les hizo Yamid Amat a él y a su hijo, de la que tanto me habían hablado en Colombia:

Entrevista a Andrés Felipe Mejía por Yamid Amat: http://www.youtube.com/watch?v=ngLrrMP5-ic

Entrevista a Felipe Mejía por Yamid Amat: http://www.youtube.com/watch?v=QcHm4qg1c_8

Cuando terminé de verla le dije a César: me hubiera encantado ser yo la entrevistadora para poderle preguntar a Felipe qué sentía él que era lo que más le había ayudado? Qué terapias? Qué formas de comunicación? Si es cierto que es tan importante para los niños autistas los horarios visuales. Qué clases fueron las más importantes para él en el colegio? Qué clase de profesores... en fin... entender desde la perspectiva de una persona con autismo (Felipe ya tiene 24 años) qué ayuda y qué no.

Por supuesto también le dije a César: esos papás son increíbles. Qué tal sin internet, cómo buscaron y buscaron información por todas partes (viajando hasta Estados Unidos) hasta encontrar las fuentes correctas y cómo trabajaron para que Felipe terminara sus estudios de primaria, bachillerato y ahora universitarios. Un ejemplo de perseverancia, paciencia y mucho amor.

Tengo tan buena suerte que mi Tío conoce a Andrés Felipe y me puso en contacto con él. El y su esposa Eulalia de la manera más generosa nos abrieron su libro familiar de experiencias, su historia, con fotos y todo, y nos enviaron información extraordinaria sobre el autismo que poco a poco iré compartiendo. Gracias Andrés Felipe y Eulalia por regalarnos tanto de su valioso tiempo. Gracias porque sin conocernos, a través de sus correos sentimos un cariño muy especial de personas que ya han recorrido tantos años en este tema. Gracias por compartir.

Andrés Felipe Mejía y su esposa Eulalia, son paisas, y eso de una vez los hace emprendedores incansables (sin duda Felipe iba a salir adelante porque lo lleva en su sangre). Ellos hacen parte de la Fundación Integrar que es yo creo el referente más importante del autismo en Colombia: http://www.fundacionintegrar.org

Los invito a que entren a la página de la Fundación a la que espero vincularme así sea desde la distancia. Queremos hacer parte de su mensaje.

La historia de Jacob Barnett. Diagnosticado con autismo en el 2013 cumplió 14 años y es un genio.

Hoy recibí un correo que me mandó mi tío Alberto sobre un niño autista que es un genio. Fué diagnosticado con autismo moderado-severo y los doctores le dijeron a los papás que nunca iba a hablar  y probablemente nunca iba a poder realizar actividades básicas diarias como atarse lo zapatos. Por supuesto no pudieron estar más equivocados! Está historia, así como las otras de las que me estoy enterando son increíbles.

Aquí está el artículo. Gracias Tío Alberto!:

When Jacob Barnett was 2 years old, he was diagnosed with moderate to severe autism. Doctors told his parents that the boy would likely never talk or read and would probably be forever unable to independently manage basic daily activities like tying his shoe laces.
But they were sorely, extraordinarily mistaken.
Today, Barnett -- now 14 -- is a Master's student, on his way to earning a PhD in quantum physics. According to the BBC, the teen, who boasts an IQ of 170, has already been tipped to one day win the Nobel Prize.
Since enrolling at Indiana University-Purdue University Indianapolis (IUPUI) at the age of 10, Barnett has flourished -- astounding his professors, peers and family with his spectacular intelligence.
The teen tutors other college students in subjects like calculus and is a published scientific researcher, with an IQ that is believed to be higher than that of Albert Einstein. In fact, according to a 2011 TIME report, Barnett, who frequently tops his college classes, has asserted that he may one day disprove Einstein's Theory of Relativity. (Watch him explain his genius to 60 minutes' Morley Safer in a 2012 interview in the video above.)
Outside of his rigorous university commitments, Barnett, who has Asperger's Syndrome, is also an entrepreneur and aspiring author.

The teen, who, with his family, runs a charity called Jacob's Place for kids on the spectrum, has used his story to raise awareness and dispel myths about autism.
"I'm not supposed to be here at all," he said last year during a TEDx Teen speech about "forgetting what you know" in New York City. "You know, I was told that I wouldn't talk. There's probably a therapist watching who is freaking out right now."

Though he makes it all look so easy, his mother, Kristine Barnett, says that he has to work hard on a daily basis to handle his autism.

"He overcomes it every day. There are things he knows about himself that he regulates everyday," his mother told the Indianapolis Star last month.
In April, Kristine Barnett's memoir about her family's experience with autism, "The Spark: A Mother's Story of Nurturing Genius," was released. A movie deal is said to be in the works.
"I hope it really inspires children to actually be doing something," Barnett told the Star of his mom's book and potential film. "[I hope it] encourages them to do what they like doing. I just hope it is inspirational."
For more on Jacob Barnett, watch this March 2013 YouTube video of him working through what is described as "a simple quantum mechanics problem":

YouTube - Videos from this email

Se nos abre una ventana

El Jueves 4 de Julio se nos abrió una ventana. Ese día estuvimos visitando al Neuropediatra de Jacobo para evaluar la resonancia magnética, el electroencefalograma y los examenes de sangre. Después de mirar los resultados el Doctor nos dijo:

La anormalidad que reporta el electroencefalograma se ve claramente en la actividad cerebral de las gráficas. La actividad cerebral del hemisferio izquierdo y del hemisferio derecho de Jacobo no son simétricas. Cuando nos mostró las gráficas efectivamente no concordaban . Las ondas que se ven del izquierdo difieren de las del derecho. Normalmente deberían ser simétricas aunque no perfectamente concordantes.

Por otra parte, en la resonancia magnética el Doctor nos mostró cómo en el hemisferio izquierdo se ve una zona donde los plieges son diferentes a los del hemisferio derecho. A Jacobo se le formaron mal esos plieges. En el derecho se ven dos o tres y en el derecho en la misma parte se ve uno.

Lo anterior obviamente nos generó gran angustia… entonces cuál es la buena noticia:

La buena noticia es que puede ser que los síntomas de autismo se deban a esto y en opinión del Doctor, puede que Jacobo tomando una neuromodulador, despegue.

La verdad es que sentimos que se nos abrió una ventana de esperanza para salir del espectro autista o por lo menos para mejorarlo sustancialmente y estamos muy contentos. Sin embargo, el Doctor nos dijo: no les estoy garantizando nada pero sí hemos tenido casos muy positivos y en mi opinión sí deberíamos hacer el ensayo. Una vez comience a tomar el medicamento el cambio más importante los vamos a ver entre las semanas 8 y 10.

Nosotros precisamente planeamos llevar a Jacobo a Estados Unidos para que lo evalúen en ese momento.

Con los dedos cruzados y de la mano de Dios en la semana del 15 de Julio comenzaremos a darle el medicamento. 

A todos los que nos escriben GRACIAS!

Es tan lindo ver todo el cariño del que estamos rodeados. Gracias por todos sus mensajes y llamadas, gracias por compartirnos sus vivencias personales, gracias a quienes nos pusieron inmediatamente en contacto con familias que también viven con el autismo y con fundaciones especializadas, gracias por referenciarnos con los mejores doctores y terapeutas y sobretodo, gracias por sus oraciones.

Dios nos llenó inmediatamente de fe y fortaleza. Nosotros le pedimos y El nos escucha. No me explico de otra forma cómo después de un choque tan fuerte y doloroso de pronto nos llenamos de paz, dejamos las lágrimas a un lado (la verdad quedaron muy pocas) y salimos a dar la pelea. 

Sabemos que están con nosotros de corazón. Sabemos que nos acompañan en este proceso. Nos sentimos muy afortunados de contar con una familia y unos amigos tan especiales.

A través de este blog los mantendremos informados de todos nuestros avances. 

Va un abrazo grande para cada uno de ustedes y sus familias,

Natalia.