La Caballería

A qué se referían con la caballería:

• Vista al Neuropediatra: Dr Eduardo Barragán
• Cita con el grupo Abante: especialistas en terapias ABA y quienes nos dirían si Jacobo estaba o no en el espectro autista.
• Cita con una especialista de la Liga de Intervención Nutricional contra Autismo e Hiperactividad (LICA)
• Comienzo de terapias de integración sensorial en Sinapsis.

Lo primero que hicimos fué ver al Neurólogo a los dos días: mirándolo nos dijo que él no lo veía tan mal (a él le llegan unos casos terribles, no saben lo duro que es ver a los niños en la sala de espera), nos pidió hacer electroencefalograma, resonancia magnética y exámenes de sangre y le mandó Notropil y Conecta.

Abante: Después de dos sesiones nos dijeron que Jacobo sí estaba en el espectro y de una vez acordamos comenzar terapias ABA.

Gastroenterólogo: Jacobo tuvo mucho problemas gástricos a comienzos del 2013, nos dimos cuenta que era intolerante a la lactosa y que los jugos de cajita de niños le caían fatal. La lactosa y esos azúcares los suprimimos y al fin nuestro hijo comenzó y ha mantenido un funcionamiento normal del estómago.

Especialista LICA: le mandó a  realizar a Jacobo exámenes de sangre que se envían a Estados Unidos y muestran qué tipo de alergias e intolerancias puede tener. Nos recomendó hacer una dieta gluten-free mientras llegaban los exámenes. Como yo soy intolerante al gluten ya sabía que podía y que no podía darle.

Agradecimos mucho que en Abante comenzaron diciéndonos lo positivo que veían en Jacobo. Entre otras cosas, Jacobo hasta ahora no ha mostrado comportamientos agresivos por lo que se hace más fácil enseñarle cosas y evaluarlo. Cuando de entrada un niño tiene problemas de conducta fuertes como agredirse a si mismo, a los otros o comienza a tirar cosas es muy difícil y doloroso para sus papás y por supuesto es dificil el manejo para sus terapeutas y profesores.

A veces uno ve niños con comportamientos que no son ¨socialmente correctos¨y muchas veces nos lanzamos a tildarlos de necios o a sus papás de laxos. Obviamente hay que disciplinarlos a todos pero no pensamos que pueden ser niños que tienen algún problema y que para los papás es una preocupación grande.

Por otra parte para un papá es muy duro aceptar que algo está pasando con sus hijo. Tomar la decisión de ir a un especialista ya es de por si un paso importante. Además mucha veces encontrar el diagnóstico correcto toma mucho tiempo y mientras tanto uno no sabe ni qué hacer.

Jacobo por tener su problema de comunicación, lenguaje, poco contacto visual, auto-estimulación y poca socialización marcados entró en el espectro autista. Los niños que van llenando casillas del DSM-5 entran en el espectro pero no hay dos niños iguales. Jacobo por ejemplo no necesita por lo pronto enfocarse en controlar su conducta sino en la parte de seguimiento de instrucciones, contacto visual, sentarse y obviamente en comunicarse.  Pero hay otro niños en el espectro, como los que se conocían antes como Aperger, que desarrollan su lenguaje muy bien y necesitan ayuda en otras áreas. Cada niño necesita su propio plan.

Por lo pronto nosotros comenzamos en estos cuatro frentes en lo que ya hemos visto resultados significativos y esperamos con la ayuda de Dios continuarlos teniendo.

Nuestro siguiente paso es ir a Estados Unidos a evaluarlo. Con los reportes de los especialista que hemos contactado, comenzamos a hacer los papeles.

Cómo nos dimos cuenta?

En Enero del 2013 Jacobo cumplía dos años. Para ese entonces no hablaba aunque sí balbuceaba. Como mucho niños se demoran en hablar y nuestra hija Manuela de hecho se había demorado, no nos preocupamos mucho. Jacobo entonces iba a unas clase de estimulación temprana y hacia todo muy bien. Su parte motora estaba desarrollada acorde a los niños de su edad y notábamos que disfrutaba mucho la música. 

Tres meses después seguía sin decir ni siquiera mamá y en el centro de estimulación me sugirieron estar pendiente de la parte del lenguaje para que no fuera a entrar al jardín muy atrasado respecto a los otros niños. Además me dijeron que debería hacerlo revisar en el centro de terapias en el que había estado Manuela un año antes. 

A Manuela le detectaron en el colegio problemas de integración sensorial que afortunadamente se resolvieron gracias a las terapias que siguió durante un año. Lo hizo de maravilla y le cambió la vida totalmente.

Como Jacobo entraba en Agosto al jardín infantil, decidimos inscribirlo en Fastrackids. Un lugar donde Jacobo iría a clases dos veces a la semana, una de música y otra de conocimiento general, en las que debía entrar solo. La idea era que se fuera acostumbrando a estar solo con niños en un salón de clases.

Después de dos clases me llamó la Directora y me preguntó si estaba todo bien con Jacobo. Me dijo que ante sonidos muy fuertes Jacobo era el único niño que no reaccionaba y no estaba siguiendo bien las instrucciones. Yo además note a través de las cámaras (uno puede ver las clases desde una sala de espera) que Jacobo tenía mucha dificultad para permanecer sentado y definitivamente no seguía el ritmo de las clases. Cuando en música les decían a los niños que levantaran las manos, caminaran rápido o despacio y les preguntaban por el sonido de los animales, él no lo hacia y no identificaba los sonidos. De hecho no hablaba. 

Adicionalmente nos dimos cuenta que Jacobo tenía comportamientos un poco raros que después entenderíamos eran autoestimulación: movía la cabeza fuertemente de un lado a otro cuando escuchaba música, movia sus dedos y manos cuando se emocionaba y comenzó a dar vueltas en círculos alejándose un poco del grupo. 

Todo esto afloró en un período de cuatro semanas y por supuesto nos produjo gran angustia. Inmediatamente llamamos a poner una cita en el Centro de Neurodesarrollo Sinapsis (aquí es donde Manuela tuvo las terapias de integración sensorial). 

En esa sesión quedé aterrada al ver que Jacobo parecía no sentir las texturas que le ponían en sus piernas y brazos. Quedé peor cuando le lanzaron una pelota inflable de piscina cuatro veces a la cara y nunca la bloqueó. Ni siquiera se quitó. Como si no lo molestara. 

Después de evaluar a Jacobo nos dieron otra cita para leernos el reporte. Mientras nos lo iban leyendo comenzamos a asustarnos porque las cosas eran mucho peores de lo que nos imaginábamos. Al final de la explicación del reporte y yo ya hecha un mar de lágrimas César preguntó: Pero ustedes no creen que puede ser autismo verdad?. Nos dijeron: Puede que si. Jacobo sí parece tener un trastorno generalizado del desarrollo. A Jacobo.... hay que mandarle toda la caballería.