Justo dos semanas antes Manuela llegó del colegio y notó que Jacobo seguía moviendo mucho las manos. ¿Mami por qué Jacobo hace eso tanto?!. Aunque siempre le hemos explicado a Manuela los retos que enfrenta un niño en el espectro autista, esta vez quise hacerlo con mayor detalle y precisión.
Entré entonces a la página de austismspeaks.org y encontré una presentación para explicarle a hermanos, abuelos, amigos y obviamente padres de familia qué es el autismo: Toolkit families Autism Speaks. Bajé la de hermanos y comenzamos a leerlo con Manuela.
El documento comienza explicando las tres principales dificultades de un niño en el espectro:
- Hablar y expresar sus sentimientos
- Aprender a jugar con otros (socializar).
- Comportamientos inusuales.
Le pregunté a Manuela si ella había notado que Jacobo casi no utiliza las palabras y que cuando ella le explica la dinámica de un juego o lo invita a jugar, él muchas veces no entendía o no se mostraba interesado y continuaba haciendo la actividad que estaba desarrollando. Me dijo que sí y le expliqué que esas eran algunas características del espectro autista; que para Jacobo, aprender a hablar, a entender lo que le dicen y a jugar (en el caso específico de Jacobo) ha sido un proceso más difícil y más largo que para ella.
También le hice caer en cuenta cómo ella ha ayudado a Jacobo a ir mejorando en cada una de las áreas y la importancia de que continuara hablándole y jugándole, así varias veces él no respondiera como ella esperaba.
También le hice caer en cuenta cómo ella ha ayudado a Jacobo a ir mejorando en cada una de las áreas y la importancia de que continuara hablándole y jugándole, así varias veces él no respondiera como ella esperaba.
Después de pensarlo un poco me dice:
-Ah ok! Osea que para mi hermanito es como si hablara con una persona que habla otro idioma y no le entiende!-.
Yo no pude haber pensado en mejor analogía.
-Exacto!!!-, le dije, - Así se debe sentir Jacobo.... pero si haces memoria, notarás los grandes cambios que ha tenido de un tiempo para acá. El poco a poco ha ido conectando y cada vez entiende más la importancia de utilizar las palabras para comunicarse. Además cada vez las pronuncia mejor -.
-Ah ok! Osea que para mi hermanito es como si hablara con una persona que habla otro idioma y no le entiende!-.
Yo no pude haber pensado en mejor analogía.
-Exacto!!!-, le dije, - Así se debe sentir Jacobo.... pero si haces memoria, notarás los grandes cambios que ha tenido de un tiempo para acá. El poco a poco ha ido conectando y cada vez entiende más la importancia de utilizar las palabras para comunicarse. Además cada vez las pronuncia mejor -.
En comportamientos inusuales le pregunté si Jacobo hacia algún movimiento fuera de lo normal. De inmediato me dijo que movía mucho las manos. Le dije: -Sí Manuela, exactamente!- Esos son movimiento inusuales que tienen que ver temas sensoriales. A veces tu hermano necesita esos movimientos para calmarse o porque el cerebro se lo pide buscando estímulos sensoriales que no encuentra-.
Continuamos con la presentación y nos encontramos con tres preguntas importantes: ¿Sientes que tus papás le dan más atención a tu hermano? ¿Cómo le puedo explicar a mis amigos el por qué de los movimientos inusuales, o por qué no habla bien tu hermano? ¿Alguna vez te has sentido un poco avergonzada por el comportamiento de tu hermano en público?
Manuela me dijo que no se había sentido avergonzada en público pero sentía que no sabía como hablar con sus amigas al respecto.
-¿Le tengo que decir a mis amigas mami?-. Le dije que solo si lo quería compartir pero no era ninguna obligación. De hecho vimos un video de una niña de 9 años (uno menos que Manuela) que para un dos de Abril realizó una campaña en su salón sobre lo que significa el espectro autista. Esto le encantó a Manuela. Creo que el video también le hizo sentir que no es la única niña con un hermano o hermana en el espectro autista.
Ayer estuve viendo algunos videos de autismo y Manuela me pidió verlos conmigo. Al final me dijo: -Mami, yo no quiero que cuando sea grande mis bebes tengan autismo-. Me partió el corazón y obviamente me impresionó el hecho de que en su cabeza ya pensara en estas cosas. Solo atiné a decirle: -I know Manuela-..... Porque lo cierto es que, de lo que hemos leído, niños que tienen familiares con autismo tienen una muy alta probabilidad de tener hijos en el espectro.
Yo sé que no es fácil tener un hermanito en el espectro. Manuela a veces se desespera porque Jacobo no es flexible y cualquier cambio de rutina afecta su humor y a veces su comportamiento. Sin embargo, esto ha hecho que ella sea una niña que acepta la diferencias y celebra los logros de su hermano con tanta emoción como César y yo. - Mami, Daddy, miren!!! Jacobo lo está haciendo solito!, Good job Jacobo!- Grita emocionada. Se adoran como todo par de hermanos y se preocupan el uno por el otro.
Llegó el momento de leer libros que nos ayuden a darle a Manuela conocimientos y herramientas emocionales acordes a su edad, para que pueda navegar tranquila y muy segura de si misma, cuando la marea no esté tan calmada y ella se encuentre en alta mar.
Los dejo con estas fotos:
Continuamos con la presentación y nos encontramos con tres preguntas importantes: ¿Sientes que tus papás le dan más atención a tu hermano? ¿Cómo le puedo explicar a mis amigos el por qué de los movimientos inusuales, o por qué no habla bien tu hermano? ¿Alguna vez te has sentido un poco avergonzada por el comportamiento de tu hermano en público?
Manuela me dijo que no se había sentido avergonzada en público pero sentía que no sabía como hablar con sus amigas al respecto.
-¿Le tengo que decir a mis amigas mami?-. Le dije que solo si lo quería compartir pero no era ninguna obligación. De hecho vimos un video de una niña de 9 años (uno menos que Manuela) que para un dos de Abril realizó una campaña en su salón sobre lo que significa el espectro autista. Esto le encantó a Manuela. Creo que el video también le hizo sentir que no es la única niña con un hermano o hermana en el espectro autista.
Ayer estuve viendo algunos videos de autismo y Manuela me pidió verlos conmigo. Al final me dijo: -Mami, yo no quiero que cuando sea grande mis bebes tengan autismo-. Me partió el corazón y obviamente me impresionó el hecho de que en su cabeza ya pensara en estas cosas. Solo atiné a decirle: -I know Manuela-..... Porque lo cierto es que, de lo que hemos leído, niños que tienen familiares con autismo tienen una muy alta probabilidad de tener hijos en el espectro.
Yo sé que no es fácil tener un hermanito en el espectro. Manuela a veces se desespera porque Jacobo no es flexible y cualquier cambio de rutina afecta su humor y a veces su comportamiento. Sin embargo, esto ha hecho que ella sea una niña que acepta la diferencias y celebra los logros de su hermano con tanta emoción como César y yo. - Mami, Daddy, miren!!! Jacobo lo está haciendo solito!, Good job Jacobo!- Grita emocionada. Se adoran como todo par de hermanos y se preocupan el uno por el otro.
Llegó el momento de leer libros que nos ayuden a darle a Manuela conocimientos y herramientas emocionales acordes a su edad, para que pueda navegar tranquila y muy segura de si misma, cuando la marea no esté tan calmada y ella se encuentre en alta mar.
Los dejo con estas fotos:
